მსოფლიოს გარშემო EB-სთან ერთად

მე ვარ დოქტორი პოლ დიმოკი, მკვლევარი ასოცირებული გლობალური ფსორიაზის ატლასი მანჩესტერის უნივერსიტეტში ვმუშაობ და DEBRA UK-ის გრანტი, რათა დაითვალოს, რამდენ ადამიანს აქვს EB მთელ მსოფლიოში.

EB-ის რომელი ასპექტი გაინტერესებთ ყველაზე მეტად?

კანის კვლევებით მრავალი წელია ვარ დაკავებული, ბოლო დროს კი ფსორიაზზე ვარ ორიენტირებული. ახლა დაინტერესებული ვართ იმით, რაც ფსორიაზის სამკურნალოდ EB-ს გამოყენებით გავაკეთეთ. ეს გულისხმობს იმის დადგენას, თუ რამდენ ადამიანს აქვს EB მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყანაში. ამ კვლევას, რომელიც იკვლევს, თუ რამდენ ადამიანს აქვს ეს მდგომარეობა, ეპიდემიოლოგია ეწოდება. ის იკვლევს მდგომარეობის გავრცელებას - ანუ რამდენ ადამიანს აქვს ის სულ და ინციდენტობას, ანუ დაავადების რამდენი ახალი შემთხვევა ფიქსირდება ყოველწლიურად.

რა განსხვავებას მოუტანს თქვენს მუშაობას EB-ით მცხოვრებ ადამიანებს?

იმის ცოდნა, თუ რამდენ ადამიანს აქვს EB და აქვს EB, მნიშვნელოვანია მრავალი მიზეზის გამო. მას შეუძლია გვითხრას, თუ რა რესურსებია საჭირო EB-ს მქონე ადამიანების მხარდასაჭერად და სამედიცინო სამსახურების დასახმარებლად მომავალი საჭიროებების დაგეგმვაში. მთელ მსოფლიოში EB-ს ზუსტი მაჩვენებლების გამოთვლა დაგვეხმარება იმის გარკვევაში, თუ რატომ ხდება EB, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც სხვადასხვა ქვეყნის ადამიანებს EB უფრო ხშირად ან ნაკლებად ემართებათ. მას შეუძლია მოგვცეს მინიშნებები ნებისმიერი გენეტიკური მიზეზის, ასევე ნებისმიერი გარემო ასპექტის შესახებ, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს EB-ს გაუარესება ან გაუმჯობესება.

ვინ/რამ შთაგაგონა EB-ზე მუშაობა?

2025 წლის მაისში, ჯანდაცვის 78-ე მსოფლიო ასამბლეამ მიიღო რეზოლუცია, რომლითაც აღიარა... კანის დაავადებები, როგორც გლობალური ჯანდაცვის პრიორიტეტირეზოლუციამ მსოფლიო მასშტაბით კანის დაავადებებით დაზარალებული ორ მილიარდზე მეტი ადამიანის საჭიროებების დაკმაყოფილებისკენ გადადგმული ტრანსფორმაციული ნაბიჯი აღნიშნა.

ეს ეტაპი კანის ჯანმრთელობის საკითხს გლობალური საზოგადოებრივი ჯანდაცვის დღის წესრიგში აყენებს და ჩვენ შთაგონებულები ვართ, გამოვიყენოთ გლობალური რუკების შესახებ ჩვენი ცოდნა, რათა ხელი შევუწყოთ კანის არასაკმარისად მომსახურებული დაავადებების, მათ შორის ებროსტატიკური კანის დაავადებების კვლევას.

ჩემს კვლევაში კლინიკური წამყვანი როლი, პროფესორი კრის გრიფიტსი, არის DEBRA UK-ის დამოუკიდებელი მრჩეველი და შთაგვაგონა, გაგვეფართოებინა ჩვენი მუშაობა კანის დაავადებების რუკების შედგენის მიმართულებით, რათა ჩაერთო კანის დაავადებებთან დაკავშირებულ პათოლოგიათა კვლევაშიც.

რას ნიშნავს თქვენთვის DEBRA UK-ის დაფინანსება?

DEBRA UK-ის დაფინანსება საშუალებას მოგვცემს დავასრულოთ EB-ის გლობალური მაჩვენებლების პირველი კვლევა. იშვიათი დაავადებების კვლევებისთვის დაფინანსების მოძიება შეიძლება რთული იყოს, ამიტომ DEBRA-ს გრანტი საშუალებას მოგვცემს ჩავატაროთ დამოუკიდებელი, მაღალი ხარისხის სისტემატური მიმოხილვა EB-ის გავრცელებისა და შემთხვევების შესახებ გამოქვეყნებული ყველა ნაშრომისა. ძალიან მადლიერი ვარ DEBRA-ს ასეთ მნიშვნელოვან სფეროში კვლევის მხარდაჭერის შესაძლებლობისთვის.

როგორ გამოიყურება თქვენი, როგორც EB მკვლევარის ერთი დღე?

ჩემნაირი მკვლევრის ცხოვრების ერთი დღე კომპიუტერთან მუშაობას მოიცავს. ეს პროექტი გულისხმობს EB-ზე გამოქვეყნებული ყველა სამედიცინო კვლევის გამოკითხვას. ეს ნიშნავს, რომ ჩვენ ფრთხილად უნდა შევიმუშაოთ გეგმა, რათა გამოვავლინოთ გამოქვეყნებული კვლევები, რომელთა გამოყენებაც ამ კვლევაში შეგვიძლია. საბედნიეროდ, თითქმის ყველა გამოქვეყნებული კვლევა ამჟამად ონლაინ ხელმისაწვდომია, თუმცა მენატრება ის მრავალი საათი, რომელსაც უნივერსიტეტის ბიბლიოთეკაში ვატარებდი მტვრიან ძველ ჟურნალებში კვლევების მოსაძებნად. სამუშაო ასევე მოიცავს კითხვას, უამრავ კითხვას! ჩვენი ბოლო მიმოხილვისთვის, მე და ჩემს კოლეგას დამოუკიდებლად უნდა წაგვეკითხა 20 000-ზე მეტი გამოქვეყნებული კვლევის რეზიუმე, რათა შეგვერჩია შესაფერისი კვლევები. ჩვენ უნდა შევთანხმდეთ, რომელი კვლევები შევიტანოთ და შემდეგ ეს რამდენიმე ასეულ კვლევამდე შევამციროთ, რომლებსაც სიღრმისეულად ვკითხულობთ, რათა გამოვიტანოთ მდგომარეობის მაჩვენებლები. ეს ნიშნავს, რომ შემდეგ კომპიუტერს ვუბრუნდებით სტატისტიკური აპლიკაციების გამოყენებით, რათა გავაანალიზოთ ჩვენს მიერ მოპოვებული მონაცემები. ეს ნაბიჯი დიდ დროს მოითხოვს, რადგან კანის კვლევები, მათ შორის EB კვლევები, ძირითადად ტარდება მაღალი შემოსავლის მქონე ქვეყნებში, როგორიცაა დიდი ბრიტანეთი, ევროპა და აშშ. თუმცა, კანის პრობლემები მსოფლიოს ყველა ქვეყანასა და რეგიონში გვხვდება, ამიტომ ჩვენ უნდა შევიმუშაოთ რამდენიმე რთული კომპიუტერული მოდელი, რათა ვიწინასწარმეტყველოთ, თუ რა იქნება კანის პრობლემების მაჩვენებლები სხვა ქვეყნებში. ვერ ვიტყვით, ვიპოვით თუ არა საკმარის კვლევებს მთელ მსოფლიოში კანის პრობლემების მოდელირებისთვის, მაგრამ ეს თავისთავად მნიშვნელოვანი შედეგია. ეს ნიშნავს, რომ შეგვიძლია ეროვნული და საერთაშორისო ჯანდაცვის ორგანოებისთვის ხაზი გავუსვათ, რომ მეტი კვლევაა საჭირო იმის დასადგენად, თუ რამდენად ხშირად ხდება კანის პრობლემები. ფსორიაზის შესწავლა ბოლო წლებში უზომოდ გაიზარდა ისეთი მკვლევარების წყალობით, როგორიც ჩვენ ვართ, რომლებიც ისეთ ორგანოებთან ერთად მუშაობენ, როგორიცაა ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაცია (WHO). ჯანმომ ხაზი გაუსვა კანის პრობლემების მქონე ადამიანების ჯანმრთელობის გაზრდილ ტვირთს მთელ მსოფლიოში.

ვინ არის თქვენს გუნდში და რას აკეთებენ ისინი თქვენი EB კვლევის მხარდასაჭერად?

ჩვენ გვყავს მკვლევარებისა და პროექტის მენეჯერების მცირე გუნდი, რომელსაც ხელმძღვანელობს პროფესორი დარენ აშკროფტი, ფარმაკოეპიდემიოლოგიის პროფესორი და პროფესორი კრის გრიფიტსი, დერმატოლოგიის პროფესორი და DEBRA-ს მრჩეველი. ტომ როჯერსი და ალის სილკი ორგანიზებას უწევენ ჩვენს ყველა კვლევას და ეხმარებიან ქვეყნების კოორდინატორების მსოფლიო ჯგუფის მართვაში, რომლებიც ჩვენს საქმიანობაში წვლილს შეიტანენ.

ასევე ვთანამშრომლობ დოქტორ ალისონ რაიტთან, რომელიც ჩვენი შედეგების დეტალურ სტატისტიკურ ანალიზს ახორციელებს და ჩემთან ერთად იმუშავებს EB პროექტზე.

როგორ ისვენებთ, როცა არ მუშაობ EB-ზე?

როდესაც EB-ზე არ ვმუშაობ, ბევრს ვკითხულობ, მიუხედავად იმისა, რომ შემიძლია სამსახურის გამო ერთი კვირა ან მეტი გავატარო შეუჩერებლად კითხვაში! ზემოთ მოცემულ ფოტოზე მე და კვლევითი ჯგუფის წევრები გამოვიყურებით ზამთრის ოლიმპიური სულისკვეთებით, თუმცა მანჩესტერის სამეცნიერო პარკში!

მებაღეობას დიდ დროს ვუთმობ და მაქვს მიწის ნაკვეთი, რომელიც ამჟამად მარტ-აპრილში დიდად პროდუქტიული არ არის. დიდ ბრიტანეთში ამ პერიოდს „მშიერის უფსკრულს“ უწოდებდნენ, მაგრამ ახლახან ამოთხარე ჩემი ოხრახუშის ბოლო ნაშთები და კიდევ რამდენიმე უჩვეულო ევროპული ძირხვენა, სალსიფი (ბოსტნეულის ხამანწკა!) და სკორზონერა. ჩემი მებაღეობა და მოყვანა ორგანულია და „ქიმიკატების გარეშე“ - შესაძლოა უცნაური იყოს იმ ადამიანისთვის, ვინც ჩემი კარიერის დასაწყისში ქიმიურ კვლევაში ინტენსიურად მუშაობდა. ჩემს მიერ მოყვანილ კულტურებს სამზარეულოში ვიყენებ და ძალიან მაინტერესებს საკვების შენახვის ტრადიციული მეთოდები, ასევე ადგილობრივ საკვებს ვაგროვებ - სარეველების ჭამა ის არის, რაც ყველამ უნდა გავაკეთოთ, რადგან ვინ წყვეტს, რა არის საკვები და რა - სარეველა?

ასევე დროს ვუთმობ ჩემი ექვსი ზრდასრული შვილიდან ყველაზე უმცროსთან შეხვედრას, როდესაც შემიძლია დავადგინო, რომ ისინი შეთანხმებულ დროს სადმე იქნებიან, რაც უცნაურად უფრო რთულია ახლა, როდესაც ყველანი ადვილად ვუკავშირდებით ერთმანეთს სოციალური მედიის საშუალებით.