ჩვენი კვლევის გავლენა
”რისი იმედი მაქვს EB კვლევისთვის არის შესაძლებელი გახადოს ის, რაც ოდესღაც შეუძლებელი იყო.
მე მინდა უფრო ნათელი მომავალი ისლასთვის; მე მინდა განკურნება მოხდეს მის სიცოცხლეში. ”
- ენდი და ისლა, DEBRA-ს წევრები
კვლევის გავლენის მოხსენებები
აქ, DEBRA UK-ში, Andy & Isla-ს მიზნები ასევე ჩვენი მიზნებია. DEBRA UK Research Impact Report 2021-ის საკუთარი ასლის ჩამოტვირთვით, შეგიძლიათ გაეცნოთ გავლენას ბულოზას ეპიდერმოლიზი (EB) ათასობით დიდი ბრიტანეთის ბავშვის, მამაკაცისა და ქალის ცხოვრებაზე, რადგან EB მკვლევარები ცდილობენ იპოვონ სამკურნალო საშუალება.
აღმოაჩინეთ:
- ამ დამღლელი კანის დაავადებით დაავადებული ადამიანების რაოდენობა;
- ჩვენი პოზიტიური ხედვა EB-ისგან თავისუფალ მომავალზე;
- სპეციალიზებული ჯანდაცვა და მომსახურება ხელმისაწვდომია EB პაციენტებისა და ოჯახებისთვის;
- ხარისხიანი კვლევის ვალდებულება EB პაციენტებისა და ოჯახების სახელით;
- და სხვა მრავალი.
ჩვენ ასევე შევქმენით ცალკეული ზემოქმედების ანგარიშები EB-ის ძირითადი ტიპებისთვის. ეს გვაძლევს მკაფიო შეჯამებას, თუ როგორ ვუჭერთ მხარს ადამიანებს, რომლებიც ცხოვრობენ ყველა ტიპის EB-ით.
თითოეულ ანგარიშში მოცემულია ჩვენ მიერ შემოთავაზებული პრაქტიკული, ემოციური და ფინანსური დახმარების მაგალითები. ეს მოიცავს ჩვენი EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდის მხარდაჭერას, გრანტებს და ჩვენს დასასვენებელ სახლებზე წვდომას. ის ასევე დეტალურადაა განხილული კვლევითი პროექტები, რომლებსაც ჩვენ ვაფინანსებთ, რომლებზეც შეიძლება სასარგებლო იყოს ამ ტიპის EB-ის მქონე ადამიანები.
ვაღიარებთ დაფინანსებას DEBRA UK-ისგან:
შედეგების წარდგენის ან გამოქვეყნებისას, DEBRA UK-ის დაფინანსება უნდა იყოს აღიარებული ჩვენი ლოგოს და ფორმულირების გამოყენებით:
'დაფინანსება - გრანტის ნომერი მიღებული იქნა DEBRA UK-დან.'
მთავარმა მკვლევარმა უნდა გაუგზავნოს პროექტთან დაკავშირებული ყველა გამოქვეყნებული ნაშრომის, წარმოდგენილი ხელნაწერების და კონფერენციის რეფერატების pdf DEBRA UK-ს გრანტის პერიოდის განმავლობაში და გრანტის დასრულებიდან ხუთი წლის განმავლობაში. პუბლიკაციები ქვემოთ იქნება ჩამოთვლილი:
DEBRA UK დაფინანსების შედეგად მიღებული პუბლიკაციები
| DEBRA დიდი ბრიტანეთის პროექტი | სამეცნიერო გამოცემა | სტატია უბრალო ენაზე |
| PEBLES RDEB სიმპტომების კვლევა (2022) | მნიშვნელოვანი მოვლენები რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზის ბულოზაში: PEBLES კვლევის შედეგები | კიბო, ყლაპვა, კვების პრობლემები უფრო ხშირია მძიმე RDEB-ში |
სხვა პუბლიკაციები
EB insights study - ერთგვერდიანი რეზიუმე
833.17 კბ, pdf 2023 EB Insights Study; დიდი ყოვლისმომცველი პაციენტზე ორიენტირებული კვლევის კვლევა, რომელიც კვალიფიცირდება და რაოდენობრივად განსაზღვრავს ეპიდერმოლიზის ბულოზას ზემოქმედებას, დიდ ბრიტანეთში. საგაირ ჰუსეინი და კლერ მატერი.2023 EB Insights Study - EWMA-GNEAUPP კონფერენციის პოსტერი
1.95 MB, pdf 2023 EB Insights Study; დიდი ყოვლისმომცველი პაციენტზე ორიენტირებული კვლევის კვლევა, რომელიც კვალიფიცირდება და რაოდენობრივად განსაზღვრავს ეპიდერმოლიზის ბულოზას ზემოქმედებას, დიდ ბრიტანეთში. საგაირ ჰუსეინი და კლერ მატერიჩვენ გვინდა გვესმოდეს შენიგან!
ჩვენ გვინდა მოვისმინოთ EB-თან მცხოვრები ოჯახების ხმა, რათა დაგვეხმაროს გადავწყვიტოთ რომელი კვლევითი პროექტები დავაფინანსოთ.
თუ გსურთ გაგვაცნოთ თქვენი აზრი ჩვენი კვლევის შესახებ ან მოხარული ვიქნებით დაგიკავშირდეთ და გკითხოთ თქვენი აზრი იმაზე, თუ რა კვლევას ვაფინანსებთ, გთხოვთ ჩაერთეთ.