ჩვენი კვლევის სტრატეგია
ჩვენ ვართ ბულოზური ეპიდერმოლიზის (EB) კვლევის ერთ-ერთი წამყვანი დამფინანსებელი მსოფლიოში , რომელიც 1978 წლიდან ყოველწლიურად საშუალოდ 500 000 ფუნტ სტერლინგს ინვესტირებას ახორციელებს.
ამ გრძელვადიანმა ვალდებულებამ ხელი შეუწყო EB-ს შესახებ გლობალური გაგების ტრანსფორმაციას და საფუძველი ჩაუყარა მკურნალობისა და განკურნების იმ მეთოდებს, რომლებიც EB საზოგადოებას სასწრაფოდ სჭირდება.
ჩვენი კვლევითი სტრატეგია ლაზერულად ორიენტირებულია ზეგავლენაზე: ყალიბდება ებ-ით მცხოვრები ადამიანების პრიორიტეტებით და ეფუძნება ჩვენი ტრილოგიის - „ინსაითის კვლევები“ - მტკიცებულებებს: ჩვენი ინსაითის კვლევები | DEBRA UK.
ჩვენი ამბიცია თამამი და უკომპრომისოა: დავაჩქაროთ ისეთი მკურნალობის მეთოდები, რომლებიც შეამცირებს EB-ის ყველა ფორმის ყოველდღიურ ზემოქმედებას — და ხელი შევუწყოთ მის აღმოფხვრისკენ მიმართული განკურნების მეთოდების შემუშავებას.
ჩვენ ვუჭერთ მხარს მსოფლიო დონის ტრანსლაციურ კვლევას, რომელსაც უდიდესი პოტენციალი აქვს, შეცვალოს ცხოვრება ახლავე და პაციენტების შედეგებს ყველა დაფინანსების გადაწყვეტილების ცენტრში ვაყენებთ.
ამ ამბიციის გასაძლიერებლად, 2026 წლის მარტში, დიდი ბრიტანეთის ქალაქ კენტში, ჰევერის ციხესიმაგრეში, ჩვენ მოვიწვიეთ და ვუხელმძღვანელეთ გლობალური EB სამუშაო ჯგუფის შეხვედრას. ეს იყო გადამწყვეტი ნაბიჯი EB მოვლისა და კვლევის ტრანსფორმაციის გლობალური ძალისხმევისკენ, რამაც გააერთიანა მეცნიერების, მედიცინის, ინდუსტრიის, რეგულირებისა და პაციენტთა ადვოკატირების სფეროს ლიდერები მომავალი ათწლეულის მკაფიო სამოქმედო გეგმის გარშემო.
გზამკვლევი ინტეგრაციასა და აქტუალურობაზეა აგებული: აღმოჩენითი მეცნიერების დაკავშირება ახალი და ხელახლა გამოყენებული თერაპიების სწრაფ შემუშავებასთან და ფოკუსირება იმაზე, რაც ებროპოტენზიის მქონე ადამიანებს ყველაზე მეტად სჭირდებათ - ნაკლები ტკივილი და ქავილი, უკეთესი ფუნქციონირება, ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება და დაავადების ხანგრძლივი კონტროლი.
გლობალური EB სამუშაო ჯგუფის შედეგები ჩვენი კვლევითი სტრატეგიის შემდეგ ფაზას ჩამოაყალიბებს. ეს ანგარიშზე მეტად მოქმედების მანდატია — მოწოდება მკვლევარების, კლინიცისტების, ინდუსტრიის, პოლიტიკის შემქმნელების, დამფინანსებლების, პაციენტთა დამცველებისა და გლობალური EB საზოგადოების მიმართ, უფრო სწრაფად იმოძრაონ, ერთად იმუშაონ და ერთი საერთო მისია შეასრულონ: დაასრულონ EB-ს ტვირთი და ყველა დაზარალებულისთვის ხელმისაწვდომი გახადონ ეფექტური მკურნალობა — და საბოლოო ჯამში, განკურნების გზები.
ჩვენი კვლევის პრიორიტეტები
ჩვენი ოთხი კვლევითი პრიორიტეტი ერთ მიზანზეა ორიენტირებული: ისეთი მიღწევების დაჩქარება, რომლებიც რეალურ, გაზომვად გავლენას მოახდენს EB-ის ყველა ფორმით მცხოვრები ადამიანებისთვის. ესენია:
- მასშტაბირება წამლის ხელახალი დანიშნულება და მედიკამენტების აღმოჩენის პროგრამები EB-ის ყველა ფორმის ეფექტური მკურნალობის დასაჩქარებლად.
- გააფართოვეთ ინვესტიციები პაციენტზე ორიენტირებულ კვლევაში, რომელიც ყველაზე მნიშვნელოვან სიმპტომებსა და შედეგებს ეხება.
- გაეცანით EB ტკივილის, ქავილის, ანთების და გავრცელების უფრო ღრმა ხედვას, რათა გაიხსნას მკურნალობის ახალი გზები.
- აღზარდეთ და მხარი დაუჭირეთ EB მკვლევარების მომავალ თაობას, რათა ეს სფერო წინ წაიწიოს.
ჩვენ მოვუწოდებთ მეცნიერებს, დამფინანსებლებსა და ინდუსტრიის პარტნიორებს, შემოგვიერთდნენ ე.წ. „ებრაული სკლეროზის“ კვლევის დაჩქარებაში, ინოვაციების მკურნალობად გარდაქმნასა და ე.წ. „ებრაული სკლეროზის“ ყველა ფორმით დაზარალებული ყველა ადამიანისთვის მომავლის შეცვლაში.
განაცხადები მიიღება ყველა დისციპლინის წარმომადგენელი, ვისაც აქვს ამბიცია, ექსპერტიზა და გადაუდებელი აუდიტორია, რათა გააუმჯობესოს EB-ით მცხოვრები ადამიანების ცხოვრება.
რა სახის კვლევებს აფინანსებს DEBRA?
იმის გადასაწყვეტად, თუ რომელი კვლევითი პროექტები უნდა დაფინანსდეს DEBRA UK-ის მიერ, ჩვენ გვაქვს ოთხი სფერო, რომლებიც, ჩვენი აზრით, ყველაზე მეტად დაეხმარება ებრაული სკლეროზის მქონე ოჯახებს.
წაიკითხეთ ჩვენს მიერ ამჟამად დაფინანსებული EB კვლევითი პროექტების შესახებ.
მკურნალობა, რომელიც უკვე დადასტურებულია, რომ უსაფრთხოა და ამცირებს სხვა პირობების სიმპტომებს, შეიძლება შემოწმდეს EB სიმპტომებზე.
EB-ის, ეგზემის, ფსორიაზის, კანის კიბოს ან კანის სხვა მდგომარეობების კვლევამ შეიძლება დაგვეხმაროს ემბს სიმპტომების შენელების, შეჩერების და/ან შებრუნების სამკურნალო საშუალებების პოვნაში.
ჩვენი სხეული შედგება მრავალი სხვადასხვა ცილისგან, რომლებიც ერთად მუშაობენ. იმისდა მიხედვით, თუ რომელი ცალკეული ცილა არის გატეხილი და რამდენად გატეხილია, ვიღებთ სხვადასხვა ტიპის EB-ს სხვადასხვა სიმპტომებით.
- კანის სიმპტომები მოიცავს მტკივნეულ ბუშტუკებს, რამაც შეიძლება გავლენა მოახდინოს სიარული/მობილურობაზე და გამოიწვიოს ინფექციები, ნაწიბურები, კანისა და ფრჩხილების გასქელება, თითების/თითების შერწყმა და თმის ცვენა.
- კანის კიბოს მიღების შანსი (Ბრტყელუჯრედოვანი კარცინომა, SCC) მომატებულია ზოგიერთ ადამიანში დისტროფიული EB.
- თვალის ზედაპირი შეიძლება დაზარალდეს და გამოიწვიოს თვალების ტკივილი/მშრალი და მხედველობის დაკარგვა.
- პირის ღრუს, ყელისა და ნესტოების ლორწოვანი გარსი შეიძლება დაზარალდეს ბუშტუკებით, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს ღეჭვის, ყლაპვის და ლაპარაკის გაძნელება, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს არასწორი კვება, ანემია, ზრდის შეფერხება და სუნთქვის გაძნელება.
- კბილის მინანქარი შეიძლება არ ჩამოყალიბდეს ისე, როგორც მოსალოდნელია და შეიძლება გაძნელდეს კბილების ეფექტურად გაწმენდა პირის ღრუში ბუშტუკების ტკივილის გამო.
- ტკივილი და ქავილი ძირითადი სიმპტომებია.
EB-ის გამომწვევი მიზეზების კვლევა და რა ხდის მას დროთა განმავლობაში გაუარესებას ან გაუმჯობესებას.
EB სიმპტომების გამომწვევი მიზეზების გაგება უჯრედებისა და ცილების თვალსაზრისით დაეხმარება მომავალ მკვლევარებს გააკეთონ კარგი არჩევანი ახალი მედიკამენტებისა და მკურნალობის შესახებ.
ჩვენ გვჭირდება საუკეთესო მკვლევარები, რომ იცოდნენ EB-ს შესახებ და გვქონდეს შესაძლებლობა ჩავატაროთ კვლევა, რომელიც დაგვეხმარება EB-სთან ბრძოლაში.