ეს საიტი იყენებს cookies, რომ ჩვენ შეგვიძლია მოგაწოდოთ საუკეთესო მომხმარებლის გამოცდილება შესაძლებელი. ქუქი-ფაილი ინახება თქვენს ბრაუზერში და ასრულებს ისეთ ფუნქციებს, როგორიცაა აღიარება, როდესაც თქვენ დაბრუნდებით ჩვენს ვებ-გვერდზე და ეხმარება ჩვენს გუნდს იმის გაგება, თუ რომელი სექციების ნახვა თქვენთვის ყველაზე საინტერესო და სასარგებლოა.
ჩვენი კვლევის სტრატეგია
DEBRA არის დიდი ბრიტანეთის უმსხვილესი დამფინანსებელი ბულოზის ეპიდერმოლიზი (EB) კვლევა. ჩვენ ჩავდეთ 22 მილიონ ფუნტზე მეტი ინვესტიცია და ვიყავით პასუხისმგებელი, პიონერული კვლევების დაფინანსებით და საერთაშორისო დონეზე მუშაობით, ბევრი რამის ჩამოყალიბებაზე, რაც ახლა ცნობილია EB-ის შესახებ.
ეს არის ჩვენი პირველი კვლევის სტრატეგია, რომელიც ფოკუსირებულია ზემოქმედებაზე და იმაზე, რაც მნიშვნელოვანია EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის. ჩვენი ამბიციაა ვიპოვოთ და დავაფინანსოთ მკურნალობა EB-ის ყოველდღიური ზემოქმედების შესამცირებლად და EB-ის აღმოსაფხვრელად სამკურნალო საშუალებები.
ჩვენი ახალი სტრატეგია აყენებს პაციენტის შედეგებს წინ და ცენტრში, ფოკუსირებულია მთარგმნელობით კვლევაზე, რომელიც დადებით გავლენას მოახდენს დღეს EB-ის მქონე ადამიანებზე. ჩვენ დავაფინანსებთ უმაღლესი ხარისხის მეცნიერებას მთელ მსოფლიოში, რომელსაც აქვს პოტენციალი მიწოდების EB პაციენტებისთვის.
ჩვენი ოთხი ყოვლისმომცველი კვლევის პრიორიტეტი არის ის, რაც ჩვენ მიგვაჩნია, რომ ყველაზე მეტად მიგვიყვანს შედეგებს EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის. Ისინი არიან:
- ჩადეთ ინვესტიცია წამლის ხელახალი დანიშნულება და ნარკოტიკების აღმოჩენის პროგრამების შემუშავება, რათა დააჩქაროს მკურნალობის პოვნა.
- გაზარდეთ ინვესტიცია პაციენტზე ორიენტირებულ კვლევის თემებში.
- განაგრძეთ ინვესტიციები, რათა უკეთ გაიგოთ EB-ის მიზეზები და პროგრესირება და იმუნური სისტემის როლი.
- დიდი ინვესტიცია ჩადეთ EB მკვლევართა მომავალ თაობაში.
ჩვენ მოვუწოდებთ სამეცნიერო საზოგადოებას, დამფინანსებლებს და ჩვენს ინდუსტრიის პარტნიორებს, მოვიდნენ და შემოგვიერთდნენ ამ მოგზაურობაში, რათა დააჩქარონ EB კვლევის ინოვაცია.
პროგრამები მისასალმებელია ყველა დისციპლინისგან, რომელიც მზად არის გააუმჯობესოს EB-ის მქონე ადამიანების ცხოვრება.
რა სახის კვლევებს აფინანსებს DEBRA?
To გადაწყვიტეთ რომელი კვლევითი პროექტები უნდა დააფინანსოს DEBRA UK-მა, ჩვენ გვაქვს ოთხი სფერო, რომელიც, ვფიქრობთ, ყველაზე მეტად დაეხმარება EB-ით დაავადებულ ოჯახებს.
წაიკითხეთ EB კვლევითი პროექტების შესახებ, რომლებიც ჩვენ ვართ ამჟამად ფინანსდება.
მკურნალობა, რომელიც უკვე დადასტურებულია, რომ უსაფრთხოა და ამცირებს სხვა პირობების სიმპტომებს, შეიძლება შემოწმდეს EB სიმპტომებზე.
EB-ის, ეგზემის, ფსორიაზის, კანის კიბოს ან კანის სხვა მდგომარეობების კვლევამ შეიძლება დაგვეხმაროს ემბს სიმპტომების შენელების, შეჩერების და/ან შებრუნების სამკურნალო საშუალებების პოვნაში.
ჩვენი სხეული შედგება მრავალი სხვადასხვა ცილისგან, რომლებიც ერთად მუშაობენ. იმისდა მიხედვით, თუ რომელი ცალკეული ცილა არის გატეხილი და რამდენად გატეხილია, ვიღებთ სხვადასხვა ტიპის EB-ს სხვადასხვა სიმპტომებით.
- კანის სიმპტომები მოიცავს მტკივნეულ ბუშტუკებს, რამაც შეიძლება გავლენა მოახდინოს სიარული/მობილურობაზე და გამოიწვიოს ინფექციები, ნაწიბურები, კანისა და ფრჩხილების გასქელება, თითების/თითების შერწყმა და თმის ცვენა.
- კანის კიბოს მიღების შანსი (Ბრტყელუჯრედოვანი კარცინომა, SCC) მომატებულია ზოგიერთ ადამიანში დისტროფიული EB.
- თვალის ზედაპირი შეიძლება დაზარალდეს და გამოიწვიოს თვალების ტკივილი/მშრალი და მხედველობის დაკარგვა.
- პირის ღრუს, ყელისა და ნესტოების ლორწოვანი გარსი შეიძლება დაზარალდეს ბუშტუკებით, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს ღეჭვის, ყლაპვის და ლაპარაკის გაძნელება, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს არასწორი კვება, ანემია, ზრდის შეფერხება და სუნთქვის გაძნელება.
- კბილის მინანქარი შეიძლება არ ჩამოყალიბდეს ისე, როგორც მოსალოდნელია და შეიძლება გაძნელდეს კბილების ეფექტურად გაწმენდა პირის ღრუში ბუშტუკების ტკივილის გამო.
- ტკივილი და ქავილი ძირითადი სიმპტომებია.
EB-ის გამომწვევი მიზეზების კვლევა და რა ხდის მას დროთა განმავლობაში გაუარესებას ან გაუმჯობესებას.
EB სიმპტომების გამომწვევი მიზეზების გაგება უჯრედებისა და ცილების თვალსაზრისით დაეხმარება მომავალ მკვლევარებს გააკეთონ კარგი არჩევანი ახალი მედიკამენტებისა და მკურნალობის შესახებ.
ჩვენ გვჭირდება საუკეთესო მკვლევარები, რომ იცოდნენ EB-ს შესახებ და გვქონდეს შესაძლებლობა ჩავატაროთ კვლევა, რომელიც დაგვეხმარება EB-სთან ბრძოლაში.