გადაუდებელი ინფორმაცია EB პაციენტებისთვის
ეს გვერდი იზიარებს აუცილებელ საკონტაქტო ინფორმაციას, რომელიც დაგჭირდებათ, თუ იმყოფებით ეპიდერმოლიზის ბულოზაში (EB), ან არა-EB-თან დაკავშირებული სამედიცინო გადაუდებელი აუცილებლობის შემთხვევაში, ასევე ძირითადი EB ინფორმაცია, რომელიც არა EB სპეციალისტმა ჯანდაცვის პროფესიონალებმა უნდა იცოდნენ თქვენ მკურნალობისას.
EB სასწრაფო და გადაუდებელი კონტაქტები და მხარდაჭერა
სასწრაფო სამედიცინო დახმარების შემთხვევაში (თუ მძიმედ ავად ხართ, დაშავებული ხართ ან თქვენს სიცოცხლეს ემუქრებათ) ყოველთვის დარეკეთ 999-ზე ან მიდით უახლოეს უბედური შემთხვევისა და გადაუდებელი დახმარების (A&E) განყოფილებაში. დეტალების მოსაძებნად თქვენი უახლოესი A&E განყოფილება გთხოვთ ეწვიოთ NHS ვებსაიტს.
სასწრაფო ჯანდაცვა
სასწრაფო სამედიცინო დახმარებისთვის - EB ან არა დაკავშირებული EB - აკრიფეთ 111 ან დაუკავშირდით თქვენს ადგილობრივ ექიმს. თუ არ გაქვთ მათი საკონტაქტო ინფორმაცია, გთხოვთ ეწვიოთ NHS ნახვა.
სამედიცინო ინფორმაციის ბარათები
იმის გამო, რომ EB ასეთი იშვიათი მდგომარეობაა, არ არსებობს გარანტია, რომ კლინიცისტს ან ექიმ ექიმს, რომელიც თქვენ მკურნალობს, გაიგებს მის შესახებ ან გაიგებს. მათ შეიძლება მოითხოვონ დამატებითი სპეციალისტი EB ინფორმაცია და რჩევა, და მათ შეიძლება მოისურვონ დაუკავშირდნენ გამოძახებულ დერმატოლოგს ან EB-ის სპეციალისტების ჯანდაცვის გუნდის წევრს.
იმის უზრუნველსაყოფად, რომ მათ აქვთ სწორი ინფორმაცია და საკონტაქტო ინფორმაცია, ჩვენ გირჩევთ, რომ ყოველთვის აღნიშნოთ, რომ გაქვთ EB ჯანდაცვის პროფესიონალთან საუბრისას, მაშინაც კი, თუ მათი ნახვის მიზეზი პირდაპირ არ არის დაკავშირებული თქვენს EB-სთან. ეს დაგეხმარებათ უზრუნველყონ, რომ ისინი და მათი გუნდები უზრუნველყოფენ საჭირო ზომებს, მაგალითად, თავიდან აიცილონ წებოვანი თაბაშირი, მოერიდონ სრიალს თქვენი გადატანისას, სიფრთხილით გამოიჩინონ ნებისმიერი ტანსაცმლის ამოღებისას და ა.შ.
ჩვენ ასევე გირჩევთ, რომ ყოველთვის აჩვენოთ თქვენი „I have EB“ ბარათი.
თუ არ გაქვთ ან გსურთ ბარგის ტეგის ვერსია, შეგიძლიათ მოითხოვოთ ბარათი დაუკავშირდით DEBRA გაერთიანებული სამეფოს წევრობის გუნდს.
გარდა ამისა, შეგიძლიათ ჩამოტვირთოთ შესაბამისი ბარათი ქვემოთ და ან ამობეჭდოთ ან შეინახოთ როგორც სურათი თქვენს ტელეფონში. გთხოვთ, აირჩიოთ ის, რომელიც დაკავშირებულია EB ჯანდაცვის ცენტრთან, რომლის ქვეშ იმყოფებით. თუ თქვენ იმყოფებით რეგიონალური EB ჯანდაცვის გუნდის ან სხვა ადგილობრივი ჯანდაცვის სამსახურის მეთვალყურეობის ქვეშ, მაშინ შეგიძლიათ შეავსოთ შესაბამისი დეტალები ცარიელ ვერსიაზე.
დაბეჭდეთ ან შეინახეთ ბარათი თქვენს ტელეფონზე გადაუდებელი შემთხვევებისთვის
„გმადლობთ, რომ გამომიგზავნეთ ჩემი „მე მაქვს EB“ ბარათი. როდესაც მე ვაჩვენე ეს ბოლო სამედიცინო დანიშვნაზე, მან სერიოზულად მიიღო ჩემი EB. მთელი ჩემი ცხოვრების განმავლობაში ეს პირველად მოხდა. ”
Anon
გთხოვთ გახსოვდეთ, რომ DEBRA EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი ხელმისაწვდომია არასამედიცინო მხარდაჭერისთვის და დაგეხმარება აჩვენოთ შესაბამისი ჯანდაცვის სერვისები ორშაბათიდან პარასკევის ჩათვლით დილის 9 საათიდან საღამოს 5 საათამდე.
EB სპეციალისტის ჯანდაცვის სერვისები
დამატებითი ინფორმაციისთვის და საკონტაქტო დეტალებისთვის NHS EB ჯანდაცვის საუკეთესო ცენტრისა და შოტლანდიის EB სერვისისთვის, გთხოვთ, ეწვიოთ ჩვენს გვერდს: EB სპეციალისტი ჯანდაცვის.
თუ გსურთ მეტი ინფორმაცია ან დახმარება EB სპეციალიზებულ ჯანდაცვის ცენტრში მიმართვით, გთხოვთ, დაუკავშირდეთ ჩვენს EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი.
EB პაციენტის მენეჯმენტი ჯანდაცვის პროფესიონალებისთვის
საჭირო ინფორმაციისა და რჩევების საპოვნელად EB-ით დაავადებული პაციენტების მართვისთვის, გთხოვთ, ეწვიოთ ჩვენს EB პაციენტის მართვის გვერდი.
გვერდი გამოქვეყნდა: 2024 წლის ოქტომბერი
შემდეგი განხილვის თარიღი: 2025 წლის მარტი