ეს საიტი იყენებს cookies, რომ ჩვენ შეგვიძლია მოგაწოდოთ საუკეთესო მომხმარებლის გამოცდილება შესაძლებელი. ქუქი-ფაილი ინახება თქვენს ბრაუზერში და ასრულებს ისეთ ფუნქციებს, როგორიცაა აღიარება, როდესაც თქვენ დაბრუნდებით ჩვენს ვებ-გვერდზე და ეხმარება ჩვენს გუნდს იმის გაგება, თუ რომელი სექციების ნახვა თქვენთვის ყველაზე საინტერესო და სასარგებლოა.
კორპორატიული პარტნიორობა
კორპორატიული პარტნიორობა გადამწყვეტ როლს თამაშობს მოგზაურობისას #StopThePain of EB. კორპორატიული პარტნიორობა DEBRA-სთან შეიძლება იყოს სტრატეგიული და ტრანსფორმაციული თქვენი კომპანიისთვის და DEBRA-სთვის, თქვენი სამუშაო ძალის ჩართვა და დაეხმარეთ თქვენს კომპანიას მიაღწიეთ თქვენს ESG მიზნებს.
თქვენი მხარდაჭერით ჩვენ შეგვიძლია გავაუმჯობესოთ დღევანდელი დღე ყველა ტიპის EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის და მივცეთ რეალური იმედი ა მომავალი ტკივილისგან თავისუფალი.
ჩვენი BE მიზნად ისახავს EB აპელაციის განსხვავების გაზრდას 5 მილიონი ფუნტი გაძლიერებული EB მოვლისა და მხარდაჭერისთვის დღევანდელი დღისთვისდა ეფექტური წამლის მკურნალობა ყველა ტიპის EB-სთვის ხვალისთვის. ამ დაფინანსებით ჩვენ ვგეგმავთ:
- გთავაზობთ ფსიქიკური ჯანმრთელობის სპეციალისტის კონსულტაცია და რესურსები EB საზოგადოებისთვის.
- გთავაზობთ მეტი ფინანსური გრანტი EB საზოგადოებისთვის, სპეციალიზებული პროდუქტების დაფინანსების ჩათვლით, EB სიმპტომების შესამსუბუქებლად, და გრანტები და/ან ანიშნებები ფინანსური მხარდაჭერისთვის, რათა უზრუნველყოს ყველა წევრი დაესწროს მათ სასიცოცხლო EB ჯანდაცვის დანიშვნებს.
- გთავაზობთ ქვეყნის მასშტაბით წვდომა DEBRA UK EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდთან რეგიონალური EB Connect ღონისძიებების პროგრამის ჩათვლით.
- გააგრძელებს დააჩქაროს ჩვენი ნარკოტიკების ხელახალი დანიშნულების პროგრამა რადგან ჩვენ ვცდილობთ უზრუნველვყოთ ეფექტური წამლის მკურნალობა ყველა ტიპის EB-სთვის.
ჩამოტვირთეთ ჩვენი კორპორატიული პარტნიორობის ბროშურა
ან გთხოვთ დაუკავშირდით ენ ავარნს, კორპორატიული პარტნიორობის მენეჯერი, დამატებითი ინფორმაციისთვის.
„ყველაზე უარესი EB-ის შესახებ არის ტკივილი. ტკივილი წარმოუდგენელია, ეს ყოველდღიური ტკივილია, რომელიც არ ქრება. შემდეგ არის ქავილი. ზოგიერთ დღეებში ქავილი არ არის და ხანდახან მაქვს დღეები, როდესაც ქავილს უბრალოდ ვერ ვწყვეტ. ჩემი კანის ნაწიბურები, თითების შერწყმა და კანის ქსოვილის დაქვეითება მხოლოდ გაიზრდება ასაკთან ერთად, რაც ცხოვრებას უფრო გამირთულებს. ამიტომ მსურს ეფექტური წამლის მკურნალობა და საბოლოოდ განკურნება EB.
ფაზეელ ირფანი, 17 წლის
ცხოვრობს რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზური ბულოზათი (RDEB)
თქვენს კომპანიას შეუძლია მონაწილეობა მიიღოს და იყოს განსხვავება EB-სთვის
კორპორატიული გაცემა, პირველ რიგში, გამოიწვევს საჩვენებელ, ხელშესახებ განსხვავებას საკვანძო სახსრების მიწოდებით ოთხი სფეროსთვის, რომლებიც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის.
პიონერული კვლევა, მათ შორის ინვესტიცია წამლების ხელახალი დანიშნულების პროგრამებში, რომლებიც მიზნად ისახავს უზრუნველყოს ეფექტური წამლის მკურნალობა ყველა ტიპის EB-სთვის.
ზრუნვა და მხარდაჭერა EB-ით მცხოვრები ინდივიდებისა და ოჯახების ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად.
წევრების წვდომის მეშვეობით დიდად სუბსიდირებულ DEBRA UK დასასვენებელ სახლებზე, რომლებიც მდებარეობს გაერთიანებული სამეფოს მასშტაბით.
DEBRA UK მუშაობს NHS-თან პარტნიორობით, რათა შესთავაზოს გაძლიერებული EB ჯანდაცვის სერვისი.
რატომ ახლა?
„ჩვენ ვცხოვრობთ უზარმაზარი მეცნიერული და სამედიცინო ინოვაციების ეპოქაში, რამაც შექმნა რეალური შესაძლებლობა EB კვლევაში მომავალი მკურნალობისთვის, მაგრამ ეს მკურნალობა ახლა საჭიროა; EB-ით დაავადებული პაციენტები ვერ ითმენენ, მათ სჭირდებათ სიმპტომების ეფექტური კონტროლი, ცხოვრების უკეთესი ხარისხი და რეალური იმედი, რომ განკურნება მალე მოიძებნება. თქვენი დახმარებით ჩვენ შეგვიძლია დავაჩქაროთ ჩვენი კვლევების ტემპი და ფართო სპექტრი მკურნალობაზე და ერთად მივაღწიოთ ამ ამბიციურ და არსებით მოგზაურობას ცხოვრების შესაცვლელად და ტანჯვის დასასრულებლად.”
ტონი ბირნი, DEBRA-ს აღმასრულებელი დირექტორი დიდი ბრიტანეთი