გააზიარეთ თქვენი ამბავი
ისტორიების გაზიარება ძალიან მნიშვნელოვანია ჩვენი მუშაობისთვის. მათ შეუძლიათ EB-სა და DEBRA-ს შესახებ ცნობიერების ამაღლება ფართო საზოგადოებასთან და შთააგონონ ფინანსური შემოწირულობები, რომლებიც გვჭირდება ჩვენი სერვისების გასატარებლად და კვლევის დასაფინანსებლად. ისინი ეხმარებიან ჯანდაცვის მუშაკებს, მკვლევარებს, საჯარო მოხელეებს და პოლიტიკოსებს უკეთესად გაიგონ EB და, შესაბამისად, გვეხმარებიან ცვლილებების განხორციელებაში, რომლებიც საჭიროა EB-ით დაავადებულთათვის. და ისტორიები საშუალებას გვაძლევს გავუზიაროთ გამოცდილება, ტრიუმფები და გამოწვევები EB საზოგადოებაში, რათა დავეხმაროთ სხვებს უკეთ იცხოვრონ EB-თან ერთად.
არ არსებობს უფრო მძლავრი გზა იმის საჩვენებლად, თუ რა გავლენა შეიძლება ჰქონდეს EB-ს, ვიდრე უშუალოდ ამ მდგომარეობის მქონე ადამიანების მოსმენა.
ჩვენ ვუზიარებთ ისტორიებს მრავალი გზით - ჩვენი სოციალური მედიის, პოდკასტების, ახალი ამბების სტატიების, ჩვენი კამპანიის ელ. ფოსტის ან პლაკატების, ბლოგების, პუბლიკაციების ციტატების, ღონისძიებებზე საუბრისა და ჩვენი ძირითადი მხარდამჭერების შეხვედრის საშუალებით.
მაგრამ ჩვენ გვესმის, რომ ეს არის პირადი გადაწყვეტილება და შეიძლება იყოს საშინელი ნაბიჯის გადადგმა. ჩვენ გვსურს ვითანამშრომლოთ თქვენთან, რათა მოგიყვეთ თქვენი ამბავი ისე, რომ კომფორტულად იგრძნოთ თავი.
გთხოვთ დაიწყოთ საუბარი შევსებით ეს ფორმა.
ჩვენ ვთანამშრომლობთ იშვიათი ახალგაზრდული რევოლუცია, EB-ით მცხოვრები ახალგაზრდების ხმის გაძლიერება.
იშვიათი ახალგაზრდული რევოლუცია შეიქმნა ისე, რომ ახალგაზრდებმა, რომლებიც ცხოვრობენ იშვიათ და რთულ პირობებში, იგრძნონ, რომ მათ აქვთ უსაფრთხო სივრცე თავიანთი გამოცდილების გასაზიარებლად და შეუძლიათ ამის გაკეთება სხვადასხვა ფორმატებში, სტატიების წერიდან, პოდკასტებიდან, ბლოგებიდან, სოციალურ მედიაში მონაწილეობით. კამპანიები და ვიდეო ადვოკატირება. მათი მომავლის ხედვა არის იმ თემების განხილვა, რომლებზეც იშვიათი პირობებით დაზარალებული ბავშვები და მოზარდები ვნებიანად გრძნობენ თავს.
ჩვენ ვეძებთ წევრებს 25 წლამდე და იცხოვრე EB-თან, რათა მონაწილეობა მიიღოთ გუნდის ვიდეოს შექმნაში, სადაც განიხილავთ თქვენს გამოცდილებას EB-თან ცხოვრების შესახებ კითხვა-პასუხის ფორმატში სხვა წევრთან ერთად. თუ გსურთ ჩაერთოთ ახალგაზრდების კონტრიბუტორში, რათა ხელი შეუწყოთ ცნობადობის გავრცელებას ან გსურთ მეტი გაიგოთ, გთხოვთ, დაუკავშირდეთ Membership@debra.org.ukდა ჩვენ დაგიკავშირდებით RARE Youth Revolution-თან და შეგადარებთ სხვა წევრს.
თქვენ შეგიძლიათ ნახოთ მათ მიერ შექმნილ რამდენიმე სხვა ვიდეო მათზე YouTube არხი.
Medics 4 Rare დაავადებამ ახლახან გახსნა თავისი ელჩის პროგრამა ახალი აპლიკანტებისთვის! ეს შესანიშნავი შესაძლებლობაა იმუშაოთ თქვენს ადვოკატირების უნარებზე და იმუშაოთ გუნდთან და იშვიათი დაავადებების ფართო საზოგადოებასთან თქვენი გამოცდილების და გამოცდილების გასაზიარებლად.
ყველა ინფორმაცია, რაც გჭირდებათ განაცხადისთვის აქ დაწკაპუნებით!
დაეხმარეთ DEBRA-ს მოხალისეებს, ახალ პერსონალს და პარტნიორებს გაიგონ მეტი EB-ის შესახებ
DEBRA-ს თანამშრომლებმა და მოხალისეებმა გვითხრეს, რომ შეხვედრა EB-თან მცხოვრებთან, DEBRA-სთან კარიერის დასაწყისში, ნამდვილად დაეხმარა მათ გაეგოთ მათი როლის მნიშვნელობა და რის მიღწევას ვცდილობთ აქ.
ახალი პარტნიორები, რომლებთანაც ჩვენ ვმუშაობთ, ანალოგიურად უფრო მოტივირებულები არიან, დაგვეხმარონ სახსრების მოზიდვაში და EB-ის შესახებ ინფორმირებულობის მოპოვებაში, როდესაც ისინი უკეთ გაიგებენ ამ მდგომარეობის შესახებ.
DEBRA-ს პერსონალისა და მხარდამჭერების მეგობრულ ჯგუფებთან მოლაპარაკებების მეშვეობით EB-ის შესახებ თქვენი გამოცდილების გაზიარებით, თქვენ შეგიძლიათ დაეხმაროთ ჩვენი ურთიერთობების შთაგონებას და განმტკიცებას.
თუ წევრი ხართ და გსურთ გაიგოთ მეტი თქვენი EB-ის შესახებ მოკლე საუბრის შესახებ, გთხოვთ შეავსოთ ჩვენი ფორმა "გააზიარე შენი ამბავი".და ჩვენ დაგიკავშირდებით.