გამოტოვება

EB მხარდაჭერა და რესურსები

ამ განყოფილებაში თქვენ იხილავთ ინფორმაციას EB-ის შესახებ და რესურსებს, რომლებიც დაგეხმარებათ EB-სთან ერთად ცხოვრების გზაზე. გთხოვთ, გამოიყენოთ ქვემოთ მოცემული ჩანართები, რათა ნახოთ ინფორმაცია, რომელიც დალაგებულია თემის ან ცხოვრებისეული ეტაპის მიხედვით. თუ ვერ პოულობთ იმას, რასაც ეძებთ, გთხოვთ, სცადოთ ჩვენი საძიებო ზოლის ან ჩატბოტის გამოყენება.

თუ თქვენ ცხოვრობთ EB-თან და გსურთ უფრო კონკრეტული ინფორმაცია და მხარდაჭერა, გთხოვთ, დაგვიკავშირდეთ EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი.

EB-ის შესახებ

შეიტყვეთ მეტი ბულოზური ეპიდერმოლიზის (EB) შესახებ, რომელიც ასევე ცნობილია, როგორც პეპლის კანი.

შეიტყვეთ მეტი

ოთხი ადამიანი დგას გარეთ, თითოეულს თავზე უჭირავს ფერადი მეტყველების ბუშტი.

ახსნის EB

მოიპოვეთ ინფორმაცია იმის შესახებ, თუ როგორ შეგვიძლია სხვებთან საუბარი EB-ზე, იქნება ეს სკოლაში, სამსახურში, მეგობრებთან ერთად თუ პროფესიონალებთან საუბრისას.

შეიტყვეთ მეტი

ადამიანი იწერს ჩანაწერებს ინსტრუმენტების გვერდით, მათ შორის ციფრული არტერიული წნევის მონიტორი და პულს ოქსიმეტრი.

ჯანმრთელობა

გაეცანით EB ჯანმრთელობის შესახებ უახლეს ინფორმაციასა და რჩევებს. იყავით ინფორმირებული ოპტიმალური ჯანმრთელობის, მკურნალობის, კეთილდღეობის, ძილის, კვების და სხვა საუკეთესო პრაქტიკის შესახებ.

შეიტყვეთ მეტი

ორი ადამიანი ზის მაგიდასთან და საუბრობენ სამუშაოზე.

სოციალურ დახმარებაზე წვდომა

მითითებები სოციალური ზრუნვისა და მუდმივი ჯანდაცვის შესახებ, და მხარდაჭერა, რომელიც შეიძლება მიიღოთ როგორც EB-ის მქონე პირმა.

შეიტყვეთ მეტი

წითელი აგურის შენობის ექსტერიერს ამშვენებს აბრა წარწერით "გადაუდებელი მდგომარეობა".

გადაუდებელი შემთხვევები და სასწრაფო დახმარება

იყავით მზად გადაუდებელი შემთხვევებისთვის ჩვენი სახელმძღვანელო EB პაციენტებისთვის. იპოვნეთ გადაუდებელი აუცილებლობის ინფორმაცია, რათა დაიცვან თქვენი და თქვენი საყვარელი ადამიანები. სასწრაფო სამედიცინო დახმარების დროს ყოველთვის დარეკეთ 999-ზე ან მიდით თქვენს უახლოეს A&E-თან.

შეიტყვეთ მეტი

Ფული მნიშვნელოვანია

EB-თან ცხოვრება შეიძლება იყოს ფინანსური ტვირთი, მაგრამ არსებობს რჩევები, სარგებელი და EB ფინანსური მხარდაჭერა, რომელიც დაგეხმარებათ შეამციროთ თქვენი ხარჯები.

შეიტყვეთ მეტი

მაგიდაზე ზის ღია წიგნი, რომლის გვერდებზე კალამი დევს, ხელნაწერი ჩანაწერებით სავსე რვეულთან ერთად. ფონზე, წიგნების ბუნდოვანი თარო.

სწავლა და განათლება

განათლების ყველა ეტაპზე ხელმისაწვდომია როგორც DEBRA UK-ის EB Community Support Team-ის, ასევე სხვა ორგანიზაციების მხარდაჭერა, რათა უზრუნველყოს თქვენს შვილს სათანადო ზრუნვა EB საჭიროებებზე.

შეიტყვეთ მეტი

შეფ-მზარეულები სუსტად განათებულ სამზარეულოში ზედმიწევნით ამზადებენ საჭმელს და აწყობენ თეფშებს ჩამოკიდებული განათების რბილი შუქის ქვეშ.

სამუშაო და დასაქმება

შეიტყვეთ სამუშაო ვარიანტების შესახებ EB-თან მცხოვრები ადამიანებისთვის და მათი მზრუნველებისთვის. შეიტყვეთ, თუ როგორ უნდა იაროთ სამუშაო ბაზარზე და მიიღოთ საჭირო მხარდაჭერა.

შეიტყვეთ მეტი

პატარა გოგონა მხიარულად თამაშობს დიდ საპნის ბუშტებს შორის, როცა ხალხით არის გარშემორტყმული DEBRA UK-ის წევრების ღონისძიების დროს.

თანატოლების მხარდაჭერა და ღონისძიებები

აღმოაჩინეთ თანატოლების მხარდაჭერის უპირატესობები. დაუკავშირდით სხვებს, გაუზიარეთ გამოცდილება და ისიამოვნეთ DEBRA-ს წევრებისთვის ექსკლუზიური ღონისძიებებით.

შეიტყვეთ მეტი

ორი ქალი და ბავშვი ერთად თამაშობენ ფერად საბანზე პარკში ალუბლის აყვავებული ხეებით.

ოჯახები და მზრუნველები

მიიღეთ ინფორმაცია და მხარდაჭერა, რომელიც გჭირდებათ, როგორც EB-ის მქონე პირის მომვლელს. შეიტყვეთ მდგომარეობის მართვისა და სასარგებლო რესურსებზე წვდომის შესახებ.

შეიტყვეთ მეტი

დებრას საკურორტო სახლი თეთრი ამაღლებული ტერასით მდებარეობს ბალახიან გაზონზე, მოწმენდილი ლურჯი ცის ქვეშ.

დებრას დასასვენებელი სახლები

აღმოაჩინეთ უაღრესად ხელმისაწვდომი და ხელმისაწვდომი დასასვენებელი ადგილები დიდი ბრიტანეთის ზოგიერთ ყველაზე პოპულარულ და ლამაზ ხუთვარსკვლავიან დასასვენებელ პარკებში.

შეიტყვეთ მეტი

გასაღები ჩასმულია კარის საკეტში, ხოლო ორი დამატებითი გასაღები კიდია იმავე გასაღებიდან. კარი ნაწილობრივ ღიაა, ავლენს ბუნდოვან მწვანე გარე ფონს.

საბინაო დახმარება

საბინაო მხარდაჭერა EB საზოგადოებისთვის. შეიტყვეთ პროგრამებისა და რესურსების შესახებ, რომლებიც დაგეხმარებათ უსაფრთხო და ხელმისაწვდომი საბინაო გადაწყვეტილებების პოვნაში.

შეიტყვეთ მეტი

თეთრ ხალათში გამოწყობილ ექიმს კისერზე სტეტოსკოპით სმარტფონი უჭირავს.

პროფესიონალებისთვის

გააუმჯობესეთ თქვენი პროფესიული პრაქტიკა EB რესურსების სიმდიდრით. იყავით ინფორმირებული, მოიპოვეთ ინფორმაცია და დაუკავშირდით სხვა პროფესიონალებს EB საზოგადოებაში.

შეიტყვეთ მეტი

რკინიგზის ლიანდაგები ვრცელდება შორ მანძილზე ნაწილობრივ მოღრუბლული ცის ქვეშ, ჰორიზონტზე მზე ჩადის.

სიცოცხლის დასასრული და დაღუპვის მხარდაჭერა

იპოვეთ პრაქტიკული და ემოციური მხარდაჭერა EB-ს გარდაცვალებამდე და მის შემდეგ, და რესურსები სხვა ორგანიზაციებისგან, რომლებსაც შეუძლიათ დახმარება.

შეიტყვეთ მეტი

ადამიანი მაგიდასთან ლეპტოპზე ბეჭდავს, სმარტფონით და ღია ნოუთბუქით მიუწვდომელია.

დამატებითი რესურსები

აღმოაჩინეთ დამატებითი ინფორმაცია, მათ შორის ავტომობილის მართვა EB-ით, მხარდაჭერა გაერთიანებული სამეფოს არაწევრი მოქალაქეებისთვის, EB-თან ცხოვრება 60 წელს გადაცილებული და EB საზოგადოების წიგნები.

შეიტყვეთ მეტი

ოთხი ადამიანი, მათ შორის ერთი ინვალიდის ეტლში გადაადგილებული პირი, საუბრობს DEBRA-ს წევრების შაბათ-კვირის სტენდთან, ფონზე კი Bullen Healthcare-ის შესახებ ბანერით.

DEBRA-ს პარტნიორობა წევრებისთვის

ინფორმაცია სხვა ორგანიზაციების შესახებ, რომლებთანაც ვთანამშრომლობთ, რათა შევთავაზოთ EB საზოგადოებას ახალი სერვისები და პროდუქტები, რომლებზეც მათ სხვა შემთხვევაში შეიძლება არ ჰქონდეთ წვდომა.

შეიტყვეთ მეტი

ლურჯი ბუშტი "debra" ლოგოთი და ტექსტით "The Butterfly Skin Charity. დახმარება შეაჩერე EB-ის ტკივილი", დეკორატიული შუბის გვერდით.

DEBRA UK-ის შესახებ - წამყვანი EB საქველმოქმედო ორგანიზაცია

გაეცანით DEBRA UK-ს და იმას, თუ როგორ ვუჭერთ მხარს, ვაძლევთ ძალას და ვიცავთ EB-ით დაზარალებულებს.

შეიტყვეთ მეტი

კლდეზე სამი წყვილი ფეხი მოგვითხრობს ოჯახურ ისტორიას: ზრდასრული სანდლები, ბავშვის სპორტული ფეხსაცმელი და მოზრდილი სპორტული ფეხსაცმელი. მათ შორის არის პატარა ბავშვის ფეხსაცმელი.

საოჯახო დაგეგმვა

წაიკითხე მეტი

ქალი ხელებში ახალშობილ ბავშვს ეხვევა.

ბავშვობა

წაიკითხე მეტი

ხუთი მოზარდი ახალგაზრდა დგას მოაჯირთან, ჩვეულებრივად ჩაცმული, თითოეული ჩაცმული ტელეფონებში.

ახალგაზრდა მოზარდი

წაიკითხე მეტი

ოთხსულიანი ოჯახი ქუჩას კვეთს, ქალს ბავშვი უჭირავს და მამაკაცი მის გვერდით ახალგაზრდა გოგოსთან ერთად დადის.

სრულწლოვანებამდე

წაიკითხე მეტი

რკინიგზის ლიანდაგები ვრცელდება შორ მანძილზე ნაწილობრივ მოღრუბლული ცის ქვეშ, ჰორიზონტზე მზე ჩადის.

სიცოცხლის დასასრული

წაიკითხე მეტი

DEBRA-ს წევრობა

იცოდით...?

თქვენ შეგიძლიათ გახდეთ DEBRA UK-ის წევრი, თუ ცხოვრობთ EB-სთან ერთად ან უჭერთ მხარს EB-ს მქონე ადამიანს: მშობლებს, მზრუნველებს, ოჯახის წევრებს, ჯანდაცვის სპეციალისტებს და მკვლევარებს. წევრობა უფასოა და გაძლევთ წვდომას პრაქტიკულ მხარდაჭერაზე, ჩართულობის შესაძლებლობებსა და ღონისძიებებზე, რათა დაუკავშირდეთ EB საზოგადოების სხვა წევრებს.

გახდი წევრი