ეს საიტი იყენებს cookies, რომ ჩვენ შეგვიძლია მოგაწოდოთ საუკეთესო მომხმარებლის გამოცდილება შესაძლებელი. ქუქი-ფაილი ინახება თქვენს ბრაუზერში და ასრულებს ისეთ ფუნქციებს, როგორიცაა აღიარება, როდესაც თქვენ დაბრუნდებით ჩვენს ვებ-გვერდზე და ეხმარება ჩვენს გუნდს იმის გაგება, თუ რომელი სექციების ნახვა თქვენთვის ყველაზე საინტერესო და სასარგებლოა.
DEBRA UK-ის შესახებ - წამყვანი EB საქველმოქმედო ორგანიზაცია
ვინ ვართ ჩვენ
ჩვენ ვართ გაერთიანებული სამეფოს EB საქველმოქმედო ორგანიზაცია; ეროვნული სამედიცინო კვლევის საქველმოქმედო და პაციენტთა მხარდაჭერის ორგანიზაცია დიდ ბრიტანეთში, ვინც ცხოვრობს EB-ის მემკვიდრეობითი ფორმით, მათი ოჯახის წევრებისთვის, მომვლელებისთვის, ასევე ჯანდაცვის პროფესიონალებისა და მკვლევარებისთვის, რომლებიც სპეციალიზდებიან ბულოზის ეპიდერმოლიზი (EB).
ჩვენ ასევე უზრუნველვყოფთ საზოგადოების მხარდაჭერის სერვისებს შეძენილი EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის, რომლებიც ცნობილია როგორც epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
საქველმოქმედო ორგანიზაცია დაარსდა 1978 წელს ფილის ჰილტონის მიერ, რომლის ქალიშვილ დებრას ჰქონდა EB, როგორც მსოფლიოში პირველი EB პაციენტების მხარდამჭერი ორგანიზაცია.
DEBRA UK-მა განაგრძო DEBRA International-ის დაარსება, რომელიც ახლა დამოუკიდებლად მუშაობს 50-ზე მეტი გლობალური ქსელის ჩამოყალიბებაში და მხარდასაჭერად. DEBRA პაციენტების მხარდამჭერი ორგანიზაციები.
დიდ ბრიტანეთში ჩვენ ვართ EB პაციენტების მხარდაჭერის ორგანიზაცია თითქმის 4,000 წევრით. ყოველწლიურად 600-ზე მეტი ჩვენი წევრი იღებს მხარდაჭერას ჩვენი მეშვეობით EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი.
2023 წელს ჩვენ ჩავდეთ თითქმის 3.5 მილიონი ფუნტი EB კვლევა, EB საზოგადოების ზრუნვა და მხარდაჭერა და EB სპეციალისტი ჯანდაცვის. ჩვენ ასევე დავხარჯეთ დაახლოებით 1 მილიონი ფუნტი, რათა დავეხმაროთ დიდ ბრიტანეთში მეტმა ადამიანმა იცოდეს EB-ის შესახებ და რას ვაკეთებთ, როგორც საქველმოქმედო ორგანიზაცია.
მეტი ინფორმირებულობით, ჩვენ ვიმედოვნებთ, რომ მივიღებთ მეტ მხარდაჭერას, რადგან ჩვენ გვჭირდება რაც შეიძლება მეტი ადამიანი, რათა რეალობად ვაქციოთ ჩვენი ხედვა სამყაროზე, სადაც არავინ იტანჯება EB-ით.
ჩვენ ძალიან მადლობელი ვართ, რომ შეგვიძლია ჩვენი კოლეგებისა და მოხალისეების მხარდაჭერის იმედი გვქონდეს, რომლებიც გვეხმარებიან სირბილში ჩვენი საქველმოქმედო მაღაზიების ქსელი. ჩვენს სხვა სახსრების მოზიდვის აქტივობებთან ერთად, ისინი უზრუნველყოფენ შემოსავალს, რომელიც საშუალებას გვაძლევს მივაწოდოთ EB საზოგადოების მოვლისა და მხარდაჭერის სერვისები დღეს და ჩავატაროთ სასიცოცხლო მნიშვნელობის კვლევა ეფექტური EB მკურნალობის ყველა ტიპის EB-ისთვის ხვალ.
რას ვაკეთებთ
DEBRA UK არსებობს იმისათვის, რომ უზრუნველყოს საზოგადოების ზრუნვა და მხარდაჭერის სერვისები ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად ადამიანებისთვის, რომლებიც ცხოვრობენ ყველა სახის მემკვიდრეობითი და შეძენილი EB-ით. ჩვენ ასევე ვაფინანსებთ პიონერულ კვლევას, რათა ვიპოვოთ ეფექტური მკურნალობა ყველა სახის მემკვიდრეობითი EB-სთვის.
პირველი EB გენების აღმოჩენიდან დაწყებული გენური თერაპიისა და წამლების გადამუშავების პირველი კლინიკური კვლევების დაფინანსებამდე, ჩვენ ვითამაშეთ გადამწყვეტი როლი EB კვლევაში გლობალურად და პასუხისმგებელი ვიყავით მნიშვნელოვანი პროგრესის მიღწევაზე EB-ის დიაგნოზის, მკურნალობისა და ყოველდღიური მენეჯმენტის წინსვლაში.
ჩვენ მზად ვართ დავრწმუნდეთ, რომ დიდ ბრიტანეთში EB-ით მცხოვრებმა ყველამ, მათმა ოჯახებმა და მზრუნველებმა მიიღონ აუცილებელი და ფართო მხარდაჭერა.
შეიტყვეთ მეტი იმის შესახებ, თუ როგორ ვართ ამაღლება მდე ატარებენ ფული.
ჩვენ ვთანამშრომლობთ NHS-თან, რათა მივაწოდოთ გაძლიერებული EB ჯანდაცვის სერვისი, რომელიც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ყველა ტიპის EB-ის მქონე ადამიანებისთვის.
გაერთიანებულ სამეფოში არის ოთხი გამორჩეული EB ჯანდაცვის ცენტრი და შოტლანდიის EB სერვისი, რომელიც უზრუნველყოფს ექსპერტი სპეციალისტის EB ჯანდაცვისა და მხარდაჭერას, ისევე როგორც სხვა საავადმყოფოების ლოკაციებსა და კლინიკებს, რომელთა მიზანია მეტი ადგილობრივი EB სერვისების მიწოდება.
ჩვენ ვავითარებთ და ხელს ვუწყობთ ახალი ინიციატივების მიღებას და ვუზრუნველყოფთ დაფინანსებას იმ სერვისების გასაუმჯობესებლად, რომლებიც NHS-ს ევალება გაუწიოს თავის EB პაციენტებს. ეს მოიცავს სპეციალისტ რესურსს, როგორიცაა EB ექთნები და დიეტოლოგები.
ჩვენ ასევე ვთანამშრომლობთ სხვა ორგანიზაციებთან კონსულტაციისა და ფსიქიკური ჯანმრთელობის კეთილდღეობის სერვისების უზრუნველსაყოფად, EB ტრენინგების დასაფინანსებლად და განვითარებისთვის საუკეთესო პრაქტიკის გაიდლაინები ჯანდაცვის პროფესიონალებისთვის დაეხმარონ მათ გაიგონ, თუ როგორ უნდა მოექცნენ პაციენტებს ყველა სახის EB-ით.
ჩვენი მოგზაურობა პაციენტზე ორიენტირებული EB ჯანდაცვისკენ
ისევე როგორც ბევრი რამის ჩამოყალიბება, რაც ახლა ცნობილია EB-ის შესახებ პიონერული კვლევისა და პირველი EB-ის ექსპლუატაციაში ჩართვის გზით ნარკოტიკების გადამუშავება კლინიკური გამოკვლევით, ჩვენ ასევე ვიხელმძღვანელეთ იმით, რომ ყველა ტიპის EB-ის მქონე ადამიანებს ჰქონდეთ წვდომა მსოფლიოს წამყვან სპეციალისტ EB-ის ჯანდაცვისა და საზოგადოების მხარდაჭერის სერვისებზე.
შეიტყვეთ მეტი ზოგიერთის შესახებ ძირითადი ეტაპები ჩვენს მოგზაურობაში პაციენტზე ორიენტირებული EB ჯანდაცვისა და საზოგადოების მხარდაჭერა.
ჩვენი EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი მუშაობს EB საზოგადოებასთან, ჯანდაცვისა და სხვა პროფესიონალებთან, რათა გააუმჯობესოს ცხოვრების ხარისხი ყველა ტიპის EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის.
გუნდი გთავაზობთ მხარდაჭერას, ადვოკატირებას, ინფორმაციას და პრაქტიკულ დახმარებას EB-თან ცხოვრების ყველა ეტაპზე.
ის წევრობის და ჩართულობის გუნდი მჭიდროდ თანამშრომლობს წევრებთან ჩართულობისა და ჩართულობის შესაძლებლობების მაქსიმალურად გაზრდის მიზნით, იმის უზრუნველსაყოფად, რომ ჩვენი წევრების საჭიროებები ჩვენი აზროვნების ცენტრშია და გვეხმარება იმ სერვისების მართვაში, რომელსაც ჩვენ ვთავაზობთ მთელი გაერთიანებული სამეფოს EB საზოგადოებისთვის.
ჩვენი წევრობის სქემა მოიცავს შესაძლებლობებს ფასდაკლებით დასასვენებელი შესვენებები, გრანტებიდა შეკვეთით მოვლენები სადაც წევრებს მთელი გაერთიანებული სამეფოდან შეუძლიათ გაერთიანდნენ ცოდნისა და გამოცდილების გასაზიარებლად, სასიცოცხლო კავშირების და მეგობრობის დასამყარებლად და ექსპერტთა რჩევებსა და მხარდაჭერაზე ჩვენი EB Community Support Team-ისგან.
DEBRA UK არის გაერთიანებული სამეფოს უდიდესი დამფინანსებელი EB კვლევა, და ბრიტანეთში დაფუძნებული კვლევითი დამფინანსებლების ტოპ 15-ში ყველა დაავადებისა და მდგომარეობის შესახებ, რომლებიც ინვესტირებას ახდენენ გლობალურ კვლევებში.
1978 წელს დაარსების დღიდან, ჩვენ ჩავდეთ 22 მილიონ ფუნტზე მეტი ინვესტიცია და პასუხისმგებელი ვიყავით პიონერული კვლევების დაფინანსებით და საერთაშორისო დონეზე მუშაობით, იმ დიდი ნაწილის ჩამოყალიბებაზე, რაც ახლა ცნობილია EB-ის შესახებ.
ჩვენ ახლა ვიმყოფებით ჩვენი კვლევითი მოგზაურობის ეტაპზე, სადაც უნდა დავაჩქაროთ აღმოჩენის ტემპი, ვიპოვოთ ეფექტური წამლის მკურნალობა ყველა ტიპის EB-სთვის. ჩვენ დავიწყეთ ეს მოგზაურობა 2023 წელს ჩვენი პირველი ექსპლუატაციით EB წამლის ხელახალი დანიშნულების კლინიკური კვლევა და იმედი მაქვს, რომ შემდგომი კლინიკური კვლევები ჩატარდება 2025 წელს და მის შემდგომ.
2024 წელს ჩვენ შევთავაზეთ ა ჯეიმს ლინდის ალიანსი (JLA) შესწავლა EB-სთვის, რათა დაგვეხმაროს ამოვიცნოთ ყველაზე მნიშვნელოვანი პასუხგაუცემელი კვლევის კითხვები ყველა ტიპის EB-ის შესახებ. ეს დაგვეხმარება გავიგოთ, რომელ EB კვლევას უნდა მივცეთ პრიორიტეტი მომავალში.
EB JLA კვლევა პირველია, რომელიც შესრულებულია იშვიათი დაავადების მქონე პაციენტების მხარდაჭერის ორგანიზაციის მიერ და მოიცავს EB-ის ყველა მემკვიდრეობით ტიპს. ის საერთაშორისო მასშტაბითაა და მოიცავს გლობალური EB საზოგადოების წვლილს; ადამიანები, რომლებიც ცხოვრობენ ყველა ტიპის EB-თან, მომვლელებთან და ჯანდაცვის პროფესიონალებთან, რომლებიც მუშაობენ EB-ით დაზარალებულებთან. ჩვენ ველოდებით შედეგებს 2025 წელს.
შეიტყვეთ მეტი ზოგიერთის შესახებ ჩვენი კვლევითი მოგზაურობის ძირითადი ეტაპები.
ჩვენი მისია, ხედვა მდე ღირებულებები
- ჩვენი ხედვა: სამყარო, სადაც არავინ იტანჯება ბულოზის ეპიდერმოლიზით (EB).
- ჩვენი მისია: უზრუნველვყოთ უწყვეტი ზრუნვა, განკურნების ძიების დროს, ყველა იმ პირისთვის, ვინც დაზარალდა/დაზარალდა EB-ით.
