ჩვენი ელჩები
ჩვენ წარმოუდგენლად მადლობელი ვართ ჩვენი DEBRA-ს ელჩების, რომლებიც ამაღლებენ ცნობიერებას EB-ს, DEBRA-ს შესახებ და იმ სამუშაოს, რომელსაც ჩვენ ვაკეთებთ გაერთიანებული სამეფოს EB საზოგადოების მხარდასაჭერად.
არსებობს მრავალი გზა, რომლითაც ჩვენი ელჩები მხარს უჭერენ და წარმოადგენენ საქველმოქმედო ორგანიზაციას, მათ შორის მედიაში და ღონისძიებებზე EB-სა და DEBRA-ს შესახებ კითხვებზე საუბრისა და პასუხის გაცემის, ჩართულობის ქსელის ინიციატივებში მონაწილეობისა და ინფორმირებულობისა და ფონდების მოზიდვის აქტივობების ხელშეწყობის გზით.
DEBRA-ს ელჩები მაღლა დგანან, რათა იყვნენ განსხვავება EB-სთვის.
ჩვენ ვატარებთ ნომინაციის პროცესს ელჩობის კანდიდატებთან, რომლებიც წარდგენილნი არიან DEBRA-ს კოლეგებისა და რწმუნებულების მიერ და გადაწყვეტილნი არიან DEBRA ნომინაციებისა და მმართველობის კომიტეტი. DEBRA-ს ელჩების შესახებ რეკომენდაციის გასაცემად ან დამატებითი ინფორმაციის მისაღებად, გთხოვთ დაგვიკავშირდეთ.
მიშელ რუ უმც
მიშელი მსოფლიოში ცნობილი შეფ-მზარეულია, რომელიც 1991 წლიდან მართავს უაღრესად წარმატებულ Le Gavroche რესტორანს ლონდონში, რომელმაც მიშლენის ორი ვარსკვლავი მოიპოვა.
ის ასევე ძალიან ნაცნობი სახეა მილიონობით ადამიანისთვის სატელევიზიო შოუში მრავალი გამოჩენის გამო, მათ შორის MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen და Food and Drink.
მიშელი მრავალი წლის განმავლობაში იყო DEBRA-ს მხარდამჭერი, მათ შორის ჩვენი ყოველწლიური დიდი შეფ-მზარეულების ვახშმის მასპინძლობა. 2023 წელს მოიზიდა 100,000 XNUMX ფუნტზე მეტი ჩვენი ტკივილებისგან თავისუფალი ცხოვრების მიმართვის მიმართ
ემა დოდსი
ემა არის ცნობილი შოტლანდიელი მაუწყებელი, წამყვანი და საჯარო სპიკერი, რომელიც ამჟამად წარმოადგენს ფეხბურთის გაშუქებას TNT Sports-ზე.
ემა საქველმოქმედო ორგანიზაციას მრავალი გზით ეხმარება, მათ შორის კოორდინაციასა და მასპინძლობაში DEBRA-ს მოვლენები შოტლანდიაში როგორიცაა 2023 წლის სპორტული ვახშამი ჩვენი ვიცე პრეზიდენტის, გრემ სოუნესის მონაწილეობით. იგი ასევე დაეხმარა საქველმოქმედო ორგანიზაციას ახალი კონტაქტების დამყარებაში მისი ფართო ქსელის მეშვეობით, მათ შორის სპორტულ პიროვნებებს, რომლებიც ესწრებოდნენ და მხარს უჭერდნენ ჩვენს შოტლანდიურ ღონისძიებებს.
ემას სოციალური მედიის არხების მეშვეობით ის ასევე ამაღლებს ცნობადობას EB და ჩვენი საქველმოქმედო საქმიანობის შესახებ.
სკოტ ბრაუნი
სკოტ ბრაუნი არის ყოფილი შოტლანდიელი საერთაშორისო ფეხბურთელი, რომელმაც ორმოცდაათზე მეტი ითამაშა შოტლანდიის ეროვნული ნაკრების შემადგენლობაში და თოთხმეტი წელი გაატარა Celtic FC-ში, სადაც მან ათჯერ მოიგო შოტლანდიის პრემიერის ტიტული, ხოლო შოტლანდიის თასი და შოტლანდიის ლიგის თასი ექვსჯერ. სკოტმა ასევე მოიგო შოტლანდიის თასი „ჰიბერნიანთან“ ერთად და ახლა შოტლანდიის ჩემპიონატის გუნდის „აირ იუნაიტედის“ მწვრთნელია.
DEBRA-ს გაერთიანებული სამეფოს ელჩის როლში, სკოტს სურს გამოიყენოს თავისი პროფილი შოტლანდიაში და მისი პლატფორმა პროფესიონალურ თამაშში, რათა დაეხმაროს EB-ის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას და DEBRA UK-ს მხარდაჭერას, რადგან ჩვენ ვცდილობთ დავრწმუნდეთ, რომ მომავალში არავინ დაზარალდება EB-ის ტკივილი.
სტივ რაიდერი - გოლფის პრეზიდენტი
სტივ რაიდერი იცნობს სპორტის გულშემატკივრებს ქვეყნის ზემოთ და ქვემოთ მრავალი სპორტული პროგრამის წარდგენიდან, მათ შორის Sportsnight და Grandstand-ზე BBC-ზე, ფეხბურთის გაშუქება, ფორმულა 1 და 2011 წლის რაგბის მსოფლიო თასი ITV-ზე და ბოლო დროს ბრიტანული ტურისტული მანქანის გაშუქება. ჩემპიონატი ITV4-ზე.
სტივ ასევე არის მგზნებარე გოლფის მოთამაშე და ასრულებს გოლფის ელჩის როლს DEBRA-სთვის, იყენებს კონტაქტების ვრცელ სიას, რათა მოიპოვოს მხარდაჭერა გოლფის დღეების ჩვენი წლიური პროგრამისთვის, რომელმაც 2023 წელს მოიტანა 200,000 ფუნტზე მეტი საქველმოქმედო ფონდის მხარდასაჭერად.
ჯონ უილიამსი MBE - კულინარიის მრჩეველი
DEBRA ძალიან მადლიერია, რომ შეუძლია დაეყრდნოს აღიარებული შეფ-მზარეულის, ჯონ უილიამსის MBE-ს მხარდაჭერას.
ჯონი ძალიან კარგად არის დაკავშირებული სტუმართმოყვარეობის ინდუსტრიაში ოთხი ათწლეულის მანძილზე მუშაობის შემდეგ, რაც მოიცავდა ლონდონის ზოგიერთ ყველაზე პრესტიჟულ სასტუმროში ასვლას და 1995 წელს Maître Chef des Cuisines-ის დანიშვნას. 2004 წლიდან იგი ასრულებს აღმასრულებელი შეფ-მზარეულის როლს Ritz London, მსოფლიოში ცნობილი 5 ვარსკვლავიანი ძვირადღირებული სასტუმრო Mayfair-ში.
როგორც კულინარიის ელჩი DEBRA UK-ში, ჯონი იყენებს კავშირების ვრცელ ჩამონათვალს, რათა უზრუნველყოს სასიცოცხლო მხარდაჭერა საქველმოქმედო და მისი კულინარიული ღონისძიებებისთვის.
დოქტორი ანა მარტინესი MBBS MRCP FRCPCH
დოქტორი ანა მარტინესი არის გაერთიანებული სამეფოს ერთ-ერთი წამყვანი პედიატრიული დერმატოლოგი და არის პედიატრიული დერმატოლოგიის კლინიკური წამყვანი ლონდონის Great Ormond Street Hospital (GOSH).
ანამ შექმნა კომბინირებული ალერგიის/დერმატოლოგიური სერვისი GOSH-ში და არის ექსპერტი კანის მყიფე დაავადებების, მათ შორის EB-ის მენეჯმენტში. იგი 2003 წლიდან ხელმძღვანელობს EB-ის ეროვნულ სამსახურს.
DEBRA-ს ელჩის როლში, ანა ეხმარება EB-ის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას და იმ ზეგავლენას, რომელიც მას აქვს ინდივიდებსა და ოჯახებზე, რომლებსაც ყოველდღიურად ხვდება ამ მდგომარეობის პირობებში. ანა ასევე არის DEBRA-ს სამეცნიერო გრანტების მრჩეველთა პანელის წევრი, სადაც ის იყენებს თავის ფართო გამოცდილებას და EB-ის ცოდნას კვლევის გრანტების განხილვისთვის და DEBRA-ს საქველმოქმედო მიზნების კომიტეტისთვის კვლევის საინვესტიციო რეკომენდაციების გასაკეთებლად.
პროფესორი გარეტ ინმანი
პროფესორი გარეტ ინმანი არის კვლევის სტრატეგიის დირექტორი გაერთიანებული სამეფოს კიბოს კვლევის შოტლანდიის ინსტიტუტში და უჯრედული სიგნალიზაციის პროფესორი გლაზგოს უნივერსიტეტის კიბოს მეცნიერებათა სკოლაში.
გარეტი არის ბრტყელუჯრედოვანი კარცინომის ექსპერტი, რომელიც კანის კიბოს საერთო სახეობაა და აქტიურად მუშაობს DEBRA-სთან, როგორც EB-ის შესახებ ცნობიერების ამაღლებისთვის ისეთ ღონისძიებებზე, როგორიცაა ჩვენი შოტლანდიის პარლამენტის მიღება, ასევე უკეთესად გაიგოს გენეტიკური და ბიოლოგიური მოვლენები, რომლებიც განაპირობებს სიმსივნური უჯრედების ფორმირება EB-ით მცხოვრებ ადამიანებში. უფრო მეტი გაგებით, ჩვენ ვიმედოვნებთ, რომ ჩვენ შევძლებთ ეფექტური წამლის მკურნალობის იდენტიფიცირებას, რომელსაც შეუძლია მიმართოს ამ პროცესებს.
პროფესორი ჯონ მაკგრატი
პროფესორი ჯონ მაკგრატი არის საერთაშორისოდ ცნობილი დერმატოლოგი და მოლეკულური დერმატოლოგიის პროფესორი და ლონდონის კინგს კოლეჯის წმინდა ჯონის დერმატოლოგიის ინსტიტუტის ხელმძღვანელი.
ჯონი არის ექსპერტი EB და გენეტიკური კანის დაავადებების სფეროში, სადაც ადამიანებს აქვთ გენებში მუტაციები, რომლებიც გავლენას ახდენენ მათ კანზე.
DEBRA-ს ელჩის როლში, ჯონი ვნებიანად ესაუბრა პოლიტიკოსებს, მათ შორის ჯანდაცვისა და მეორადი ზრუნვის სახელმწიფო მინისტრს EB-ზე და იმ შესაძლებლობებზე, რომელიც არსებობს წამლების გადამუშავების გზით, რადიკალურად გააუმჯობესოს ამ მდგომარეობის მქონე ადამიანების ცხოვრების ხარისხი.
მარკ მორინგი
მარკ არის გაყიდვების ეროვნული დირექტორი Morelli Group-ში, წამყვანი სადისტრიბუციო ბიზნესი საავტომობილო ინდუსტრიაში. 30 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში ამ სექტორში მუშაობისას მარკმა გამოიყენა თავისი პლატფორმა და ინდუსტრიული კონტაქტების ფართო ქსელი EB-ის შესახებ ცნობადობის ასამაღლებლად ბევრ კომპანიასთან, რომლებთანაც ის მუშაობს, ბევრი მათგანი ახლა იღებს DEBRA UK-ს, როგორც მათ მთავარ საქველმოქმედო პარტნიორს.
2009 წელს მარკი პირველად ჩაერთო DEBRA UK-ში და მას შემდეგ მხარს უჭერს ჩვენს ყოველწლიურ DEBRA UK Fight Night-ს ფრენკ უორენთან ერთად. 2024 წელს მარკმა წამოიწყო პირველი DEBRA UK Sports Car Rally, რომელიც იმედოვნებს, რომ იგივე წარმატებული იქნება.
სიმონ დევისი
როგორც M&A მრჩეველი 30 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში, საიმონმა თავისი კარიერა გაატარა ბიზნესების შერწყმისა და შესყიდვების რთულ სამყაროში ნავიგაციაში.
საიმონი პირველად DEBRA UK-ში გააცნეს ჩვენს ყოველწლიურ Fight Night-ის ფონდების შეგროვებას 12 წლის წინ, ის აღფრთოვანებული იყო ნანახით და მას შემდეგ საქველმოქმედო ფონდის გულმოდგინე მხარდამჭერია.
გარდა იმისა, რომ დასწრება, სტუმრების მიყვანა და ამგვარად ახალი ხალხის გაცნობა საქველმოქმედო აქციაში ჩვენს გალა ღონისძიებებზე, ბოლო 10 წლის განმავლობაში საიმონი ასევე ააქცინებს ყოველწლიურად 2 კვირას თავის სათხილამურო შალეში, რამაც დღემდე წარმოუდგენელი 150,000 ფუნტი მოაგროვა. გაერთიანებული სამეფოს EB საზოგადოების მხარდასაჭერად. საიმონი ასევე დაგვეხმარა ფინანსებისა და მხარდაჭერის ალტერნატიული წყაროების დაცვაში, როდესაც Covid-19-ის პანდემიის დროს სხვა შემოსავლების წყაროების უმეტესობა გაქრა, რაც გვარწმუნებდა, რომ ჩვენ შეგვიძლია გავაგრძელოთ გაერთიანებული სამეფოს EB საზოგადოების მხარდაჭერა გარემოებების ყველაზე გამოცდაში.
ჯონ აიზეკსი
Jon Isaacs არის Isaacs Wealth & Benefits-ის თავმჯდომარე და დამფუძნებელი, Chartered Financial Planners-ის ფირმა.
ჯონი მხარს უჭერდა DEBRA-ს მრავალი წლის განმავლობაში, უპირველეს ყოვლისა, მისი ჩართულობით DEBRA-ს გოლფის საზოგადოებაში, წაახალისებდა თავის კლიენტებს დაესწრონ და მხარი დაუჭირონ გოლფის დღეებსა და DEBRA-ს სხვა ღონისძიებებს.
ჯონს ესმის, რა საშინელებაა ე.ბ., რომელიც წლების განმავლობაში ხვდება ამ მდგომარეობის მქონე უამრავ ადამიანს და გადაწყვეტილია, მრავალი წლის განმავლობაში მხარი დაუჭიროს დებრას, მისი მეუღლის ელეინის მხარდაჭერით.
ლოურენს ბლანტი
ლოურენს ბლანტი DEBRA-სთან 20 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში იყო ჩართული მას შემდეგ, რაც პირველად დაესწრო DEBRA-ს გოლფის დღეს, სადაც ის შეხვდა მაშინდელ წევრს, ჯონი კენედის, რომელიც მონაწილეობდა არხის მე-4 BAFTA-ს ჯილდოს გამარჯვებულ დოკუმენტურ ფილმში, "ბიჭი, რომლის კანიც დაეცა". ლოურენსი მთლიანად შეძრა ჯონის გამბედაობამ და ებ-ის სისასტიკემ და უნდოდა ჩაერთო. საიუველირო ბიზნესში ყოფნისას, ლორენსმა შესთავაზა დახმარება ყველანაირად, რაც შეეძლო და მას შემდეგ ის იყო DEBRA's Golf Society-ის მთავარი მხარდამჭერი.
DEBRA-ს ელჩად დანიშვნაზე კომენტირებისას ლორენსმა თქვა: ”ჩემთვის ძალიან საამაყო დღე იყო, როდესაც პირველად მთხოვეს, გავმხდარიყავი მათი გოლფის საზოგადოების კაპიტანი და თანაბრად მოხარული ვარ, რომ ახლა DEBRA-სთვის ჩემი გოლფის დღე ვმასპინძლობ. როგორც DEBRA-ს ელჩი“.
ლუსი ბილ ლოტი
ლუსის აქვს რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზის ბულოზა (RDEB), მაგრამ იმის ნაცვლად, რომ EB-ს განსაზღვროს იგი, მან გამოიყენა ის, როგორც ძალა, რომელიც დაეხმარა მისი დღევანდელობის ჩამოყალიბებაში.
მიუხედავად მრავალი გამოწვევისა, რომელიც EB-მ შექმნა მთელი ცხოვრების განმავლობაში, მათ შორის ათობით ოპერაცია, ლუსი გახდა ძლიერი აქტივისტი, რომელიც ხელს უწყობს სხეულის ინკლუზიურობას და მრავალფეროვნებას. ლუსი მოდელობდა Vogue Italia-სა და Cosmopolitan UK-ში და იყო პირველი ადამიანი RDEB-ში, რომელმაც დაასრულა მაგისტრის ხარისხი კემბრიჯის უნივერსიტეტში. ლუსი ამჟამად სწავლობს დოქტორანტურას სენტ ენდრიუსის უნივერსიტეტში.
ლუსი აღფრთოვანებულია თავისი პლატფორმის გამოყენებით EB-ზე ყურადღების მიქცევისა და EB-ის ფართო საზოგადოებისთვის სხვაობის შესაქმნელად. DEBRA-ს ელჩის როლში, მან ვნებიანად ისაუბრა EB-თან ცხოვრების გამოცდილებაზე ეროვნულ ტელევიზიასა და რადიოში და შოტლანდიის პარლამენტში.
ეწვიეთ პორტლანდს
Vie, რომელსაც აქვს epidermolysis bullosa simplex (EBS), არის გაერთიანებული სამეფოს EB საზოგადოების ძალიან აქტიური წევრი, რომელმაც დაწერა და გამოსცა რამდენიმე წიგნი, რომლებიც იზიარებენ EB-სთან ცხოვრების რეალობას და მოუწოდებენ ყველას, განსაკუთრებით ბავშვებს, მიიღონ ეს შეზღუდული შესაძლებლობები და. რომ არ განვსაზღვროთ ადამიანები მათი ინვალიდობით. მან ასევე შექმნა დიდი ბრიტანეთის უმსხვილესი EB Facebook ჯგუფი.
Vie აქვს და აგრძელებს საქველმოქმედო ორგანიზაციის მხარდაჭერას მრავალი გზით, მათ შორის DEBRA-ს ჩართულობის ქსელში მრავალი საათის ჩათვლით, სადაც მან გავლენა მოახდინა ყველაფერზე, დაწყებული იმ კვლევებიდან, რომლებსაც ჩვენ ვაფინანსებთ, წევრების შაბათ-კვირის ორგანიზებით და გამოხმაურების მიწოდება გზების პროექტის მხარდასაჭერად. ორიენტირებულია რესურსების მიწოდებაზე, რომელიც აკმაყოფილებს ჩვენი წევრების ძირითად საჭიროებებს.
Vie-მ გულწრფელად გააზიარა თავისი ამბავი EB stories ბლოგის საშუალებით და იყო აქტიური მონაწილე DEBRA-ს ღონისძიებებში, წევრების შაბათ-კვირის ჩათვლით, სადაც ის ატარებდა სესიებს საზოგადოებაში კავშირისა და ურთიერთქმედების წახალისებისთვის.
ფაზეელ ირფანი
Fazeel-ს აქვს რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზის ბულოზა (RDEB) და გატაცებულია კვლევის დაფინანსების კამპანიით EB-ის სამკურნალოდ.
როგორც DEBRA-ს ელჩმა, ფაზიელმა და მისმა ოჯახმა მხარი დაუჭირეს საქველმოქმედო ორგანიზაციას მრავალი გზით, მათ შორის მოხალისეებად მსახურობდნენ კროიდონის ადგილობრივ მაღაზიაში. Fazeel ასევე მონაწილეობდა DEBRA-ს დაფინანსების კამპანიებში და იყენებს საკუთარ ონლაინ პლატფორმებს, მათ შორის YouTube-ს, რათა აცნობოს ხალხს EB-ის შესახებ.
ფაზიელმა ვნებიანად ისაუბრა DEBRA-ს 2023 Fight Night ღონისძიებაზე EB-ზე, მის ცხოვრებაზე და მის იმედებზე მომავლის შესახებ. მან ასევე ადრე ისაუბრა EB-ზე სატელევიზიო შოუებში, მათ შორის ITV-ის პოლ ო'გრეიდის პატარა გმირები და BBC-ის The One Show.
ისლა გრისტი
ისლას აქვს რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზის ბულოზა და მისმა მეგობრობამ DEBRA-ს ვიცე-პრეზიდენტთან, გრემ სოუნესთან, მიიპყრო საზოგადოების ყურადღება 2023 წელს, როგორც DEBRA-ს A Life Free Pain მიმართვის ნაწილი. ისლამ გაბედულად და საჯაროდ გაიგო იმ დამანგრეველი ზემოქმედების შესახებ, რომელსაც EB აქვს მის ფიზიკურ და გონებრივ კეთილდღეობაზე. ეს მოიცავდა ინტერვიუებს დივანზე BBC Breakfast-ის გუნდთან და გადაღება მის საოჯახო სახლში ინვერნესში, სადაც ისლამ BBC-ის გუნდს მისცა საშუალება გადაეღო მისი ცხოვრების ერთი დღე, რამაც ნამდვილად მოიტანა სახლში ზოგიერთი ყოველდღიური გამოწვევა, რომელიც მას, მის ოჯახს და აღმზრდელებს ემუქრებათ ცხოვრება EB.
მოგზაურობასთან დაკავშირებული გამოწვევების მიუხედავად, ისლა ასევე იმყოფებოდა დოვერში, რათა მხარი დაეჭირა მამამისს, ენდის და გრემს, როცა ისინი ცურავდნენ ინგლისის არხზე 2023 წლის ივნისში, რათა გაეზარდათ ცნობიერება EB-ზე და კლინიკური კვლევებისთვის დაფინანსება.
გარდა იმისა, რომ იყო DEBRA-ს A Life Free of Pain მიმართვისა და მასთან დაკავშირებული ინგლისური არხის ცურვის განუყოფელი ნაწილი, ისლამ ასევე მხარი დაუჭირა საქველმოქმედო აქციას თემთა პალატის მიღებაზე, რომელიც ასევე გაიმართა 2023 წლის ივნისში.
ერინ უორდი
ერინი ალბის დედაა, რომელსაც აქვს რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზი ბულოზა გენერალიზებული მძიმე (RDEB-GS) და ცხოვრობს თავის პარტნიორთან, კალუმთან და ალბთან სამხრეთ უელსში.
ერინი და კალუმი პირველად დაუკავშირდნენ დებრას, როდესაც ალბი დაიბადა. მხარდაჭერა, რომელიც მათ მიიღეს DEBRA-ს EB Community Support Team-ის მეშვეობით, დაეხმარა მათ ნავიგაციაში გაუმკლავდნენ EB-ს მიერ შექმნილ ბევრ გამოწვევას და დაეხმარა მათ ფინანსური მხარდაჭერის უზრუნველყოფაში ლონდონში Albi-ს სასიცოცხლო EB ჯანდაცვის საავადმყოფოში დასწრების ხარჯების დასაფარად.
2023 წლის ზაფხულში ერინმა და კალუმმა უმასპინძლეს პირველ მათგანს, რაც მათ იმედი აქვთ, რომ იქნება ბევრი საქველმოქმედო ბურთები DEBRA-ს მხარდასაჭერად, პირველმა შეაგროვა 40,000 ფუნტზე მეტი EB საზოგადოების მხარდასაჭერად.
ერინი იმედოვნებს, რომ გამოიყენებს თავის როლს, როგორც DEBRA-ს ელჩს, რათა დაეხმაროს EB-ის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას და გაუმჯობესებული რეგიონული მხარდაჭერის აუცილებლობას იმ ადამიანებისთვის, რომლებიც ცხოვრობენ ყველა ფორმის EB-ით, განსაკუთრებით მათ, ვინც ცხოვრობს უელსში. მას ასევე სურს გააგრძელოს სახსრების მოძიება DEBRA-ს კვლევითი პროგრამის მხარდასაჭერად.
ქეით უაიტი
ქეითი ორი ბიჭის დედაა და მედდად მუშაობს. მისი კარიერის უმეტესი ნაწილი გაატარა ჭრილობების მოვლის სპეციალისტ მედდად, სანამ მისი მეორე ვაჟი, ჯეიმი, დაიბადებოდა ეპიდერმოლიზით ბულოზა სიმპლექსის გენერალიზებული მძიმე ფორმით.
ქეითისა და მისი ოჯახის მოგზაურობა EB-თან ერთად იყო ძალიან რთული და გულის ამაჩუყებელი, მაგრამ მისმა გამოცდილებამ, როგორც მედდამ, მას უაღრესად ვნებიანი გახადა DEBRA-სთან მუშაობა, რათა უზრუნველყოს მკურნალობა, რამაც შეიძლება შეამციროს EB-ის სიმპტომები და საბოლოოდ გამოიწვიოს განკურნება.
ქეითი და მისი ოჯახი აქტიურად იყვნენ ჩართული ფინანსების მოზიდვის კამპანიებში, პროექტის ხელმძღვანელ ჯგუფებში და DEBRA-ს ცნობიერების ამაღლების აქტივობებში. იგი ასევე წარმოადგენდა EB საზოგადოებას ბევრ ღონისძიებაზე, საუბრობდა ღიად და აძლევდა რეალურ ინფორმაციას EB-თან ცხოვრების უხეში რეალობის შესახებ. ამ მოვლენებმა არა მხოლოდ მოიზიდა ძვირფასი სახსრები DEBRA-ს დასახმარებლად EB საზოგადოების მხარდასაჭერად, არამედ გამოიწვია მნიშვნელოვანი საუბრების ჩატარება და EB-ის შესახებ ცნობადობის გაზრდა.
როგორც EB-ით მცხოვრები ბავშვის მშობელი, ქეითს კარგად ესმის ამ მდგომარეობასთან დაკავშირებული გამოწვევები და ტკივილი და მისი უზარმაზარი გავლენა მის ოჯახზე - ეს აძლევს მას გადაწყვეტილებას და ერთგულებას, რომ იყოს განსხვავება. თავის თანამემამულე ელჩთან, ჯეიმისთან ერთად, რომელიც უერთდება დედას ბევრ ღონისძიებაზე, ისინი გადაწყვეტილი არიან ბრძოლა EB-ში გადაიტანონ.