ჩვენი მფარველი

„EB-ით მცხოვრებთათვის პრობლემები დამაჯერებელი და ემოციურია და სწორედ ამან მიგვიბიძგა ყველას ასეთი ღირებული საქმის მხარდაჭერისკენ. ვგრძნობ, რომ ჩემი ცხოვრება გამდიდრდა იმ გამოცდილებით, რაც მივიღე მას შემდეგ, რაც DEBRA-ს მფარველი გავხდი, ძირითადად იმ პაციენტების მეშვეობით, რომლებსაც შევხვდი სხვადასხვა ფუნქციებზე.

მე არასოდეს ვიცოდი, რამდენს გაუძლებდა ადამიანის სხეული ტანჯვის თვალსაზრისით, სანამ არ გავიგე მეტი, თუ როგორ ცხოვრობენ EB-ის მქონე ადამიანები თავიანთ მდგომარეობაში. მიუხედავად ამისა, მთელი ტკივილის, ნაწიბურების, ტრავმის, კანის მოვლის გაუთავებელი პროცესის, წამლების, ემოციური ტვირთის, თვალისმომჭრელობის, ამ ყველაფრის დაღლილობის გამო, არასოდეს შემხვედრია უფრო პოზიტიური და გადამწყვეტი ხალხის თაიგული. მიუხედავად მათი ასაკისა და მდგომარეობისა, მათ თავიანთი მისია გახადეს სიცოცხლის ბოლომდე ცხოვრება. მათი დამოკიდებულება წარმოუდგენელი და ამაღელვებელია და ისინი გვაძლევენ სასარგებლო გაკვეთილს ყველას, თუ როგორ უნდა მივიღოთ ის, რაც გვაქვს და გავხადოთ ის აზრიანი. ”