ჩვენი პრეზიდენტი
სიმონ ვესტონი CBE
DEBRA-ს პრეზიდენტის საპატიო როლში, Simon Weston CBE, გაზრდის ცნობიერებას EB-სა და DEBRA-ს შესახებ, ასევე ხელს შეუწყობს სახსრების მოზიდვას EB საზოგადოებისთვის ზრუნვისა და მხარდაჭერის უზრუნველსაყოფად და ეფექტური მკურნალობისა და განკურნების კვლევის დასაფინანსებლად.
ფოლკლენდის კონფლიქტის დროს უელსის გვარდიელად მსახურობისას, საიმონმა მიიღო სხეულის 46% დამწვრობა, როდესაც ის დაშავდა HMS სერ გალაჰადზე აფეთქების შედეგად. 36 წლის წინ ტრავმის შემდეგ, საიმონს უწყვეტი მკურნალობა უტარდება მისი მდგომარეობის სამართავად და გაიარა 98 ოპერაცია, მათ შორის ოპერაცია ახალი ქუთუთოების შესაქმნელად ამ წლის დასაწყისში.
„ვგრძნობ, რომ ძალიან აქტუალური ვარ DEBRA-ს მიმართ, რადგან ამდენი დრო გავატარე სახვევების გამოცვლაზე, შეხორცებული კანის მოცილებაზე, რადგან ეს არის ის, რასაც სახვევები აკეთებენ, ქავილი ყოველგვარი გაგების მიღმაა. მე მესმის რაღაც ტკივილისა და ტანჯვის შესახებ, რასაც EB-ის მქონე ადამიანები ყოველდღიურად იტანენ. მე მინდა გავაკეთო ის, რაც შემიძლია EB-სთან საბრძოლველად და მდგომარეობის პროფილის ასამაღლებლად. ვიმედოვნებ, რომ ამით ჩვენ შევძლებთ გაზარდოთ მდგომარეობის გაგება ფართო საზოგადოებასთან და გავაუმჯობესოთ ცხოვრების ხარისხი იმ ადამიანებისთვის, რომლებიც განიცდიან ამ მდგომარეობას აქ და ახლა. ”
საიმონის საკუთარი გამოცდილება ოპიატების, როგორიცაა მორფინი, ხანგრძლივი გამოყენების შესახებ ტკივილის სამართავად, ნიშნავს, რომ მას აქვს უნიკალური წარმოდგენა იმ გვერდითი ეფექტების შესახებ, რომლებიც შეიძლება გამოიწვიოს და მიესალმება კვლევას ტკივილის შემსუბუქების უფრო ეფექტურ ფორმებზე, მათ შორის კვლევაზე, რომელსაც ჩვენ ვაფინანსებთ. კანაბინოიდებზე დაფუძნებული მედიკამენტები ტკივილისა და ქავილის სამკურნალოდ EB-ში.
წაიკითხეთ მეტი სასამართლო პროცესის შესახებ აქ.