ჩვენი სამეურვეო საბჭო
DEBRA გაერთიანებული სამეფოს საბჭო შედგება 15-მდე რწმუნებულისგან, რომელთა 50%-ზე ნაკლები ან თავად აქვთ EB ან ჰყავთ ახლო ოჯახის წევრი ან პარტნიორი EB-სთან.
რწმუნებულები მოდიან სხვადასხვა წარმომავლობიდან, რათა განიხილონ სხვადასხვა პერსპექტივები და გააძლიერონ საბჭოს გადაწყვეტილების მიღების პროცესი. ეს უზრუნველყოფს უნარების, ნიჭისა და გამოცდილების კარგ ნაზავს, რათა საუკეთესოდ მოემსახუროს გაერთიანებული სამეფოს EB საზოგადოებას.
ყოველწლიურად ტარდება საბჭოს ოთხი სხდომა, რომელსაც ესწრება აღმასრულებელი დირექტორი და აღმასრულებელი დირექტორის მოადგილე და საჭიროებისამებრ ესწრებიან ლიდერთა ჯგუფის უფროსი წევრები. შეიტყვეთ მეტი იმის შესახებ, თუ როგორ გახდი რწმუნებული.
ამჟამად ვიღებთ ახალ თავმჯდომარეს ჩვენი სამეურვეო საბჭოსთვის. შეგიძლია შეიტყვეთ მეტი ქვემოთ.
რას აკეთებენ ჩვენი მეურვეები?
სამეურვეო თავმჯდომარე
ჯიმ ირვინი
ჯიმი 25 წელზე მეტია ჩართულია DEBRA-სთან სხვადასხვა თანამდებობებზე. 2011 წლიდან არის რწმუნებული; მსახურობდა ხაზინადარი და საფინანსო, რისკების და აუდიტის კომიტეტის თავმჯდომარე 2014 წლიდან 2019 წლამდე და გახდა თავმჯდომარე 2019 წლის ოქტომბერში. მას საბჭოში მოაქვს ფინანსური და ბიზნეს ექსპერტიზა ფინანსური მომსახურების ინდუსტრიაში 35-წლიანი კარიერიდან.
„ძალიან ბედნიერი ვარ, რომ შემიძლია ვთქვა, რომ მე ვარ ერთ-ერთი რწმუნებული, რომელიც არ ცხოვრობს EB-თან. როდესაც გავიგე EB-ის შესახებ, იმდენად შემაწუხა მისმა ზემოქმედებამ, რომ გულში ვიცოდი, რომ უნდა მეპოვა გზა ჩართვისთვის“.
სამეურვეო საბჭოს თანათავმჯდომარე და საქველმოქმედო მიზნების კომიტეტის თავმჯდომარე
კარლი ფილდსი
კარლი ჩართულია DEBRA-სთან მას შემდეგ, რაც მისი ქალიშვილის EB დიაგნოზი დაუსვეს 2014 წელს. იგი გახდა რწმუნებული 2019 წელს, საბჭოს ვიცე თავმჯდომარე 2020 წელს და ზრუნვისა და კვლევის კომიტეტის თავმჯდომარე 2021 წელს. ის ასევე არის საბჭოს ჩემპიონი თანასწორობის, მრავალფეროვნებისა და საკითხებში. ჩართვა. კარლის გატაცებულია ინოვაციებით და თანამშრომლობით და საბჭოში მოაქვს მედიისა და კომერციული ლიდერობის უნარები.
„DEBRA ძალიან დაეხმარა ჩვენს ოჯახს, როდესაც გვითხრეს ჩვენი ქალიშვილის EB დიაგნოზის შესახებ. მე ვმსახურობ როგორც რწმუნებული, მსურს დავრწმუნდე, რომ ჩვენ შეგვიძლია გავაგრძელოთ ამ სამაშველო ხაზის შეთავაზება EB-ის მქონე ადამიანებისთვის და გავაგრძელოთ წინსვლა ჩვენი ცხოვრების შემცვლელი კვლევისა და შესვენების პროცესში.
მეურვეთა თანათავმჯდომარე და ნომინაციებისა და მმართველობის კომიტეტის თავმჯდომარე
დევიდ ბენდორ-სამუელი
დავითი 20 წელზე მეტია ჩართულია DEBRA-ში, როგორც თანამშრომელი, კომიტეტის წევრი, რწმუნებული და ახლა ერთობლივი ვიცე-თავმჯდომარე. ის ასევე არის მცირე საქველმოქმედო ორგანიზაციის დამფუძნებელი რწმუნებული, რომელიც მხარს უჭერს განათლების ინიციატივებს სიერა ლეონეში.
”მე ვიცი, რომ წლების განმავლობაში DEBRA-ს შემადგენლობაში ყოფნამ მოიტანა კმაყოფილების დიდი გრძნობა EB-ის წინააღმდეგ ბრძოლის ყველა ფორმით მონაწილეობისას. მოუთმენლად ველოდები, რომ ამ ბრძოლაში კვლავ უფრო დიდ სამსახურში ვიქნები. მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ ძალიან დიდი გზა გავიარეთ, ვიცი, რომ ჯერ კიდევ დიდი გზაა გასავლელი, მაგრამ ღრმად ოპტიმისტურად ვარ განწყობილი DEBRA-ს და EB-ით დაავადებული ადამიანების მომავლის მიმართ.
ხაზინადარი და საფინანსო, რისკისა და აუდიტის კომიტეტის თავმჯდომარე
დენ მუნდი
დენი შეუერთდა DEBRA-ს, როგორც რწმუნებული 2022 წლის ნოემბერში და ორგანიზაციას მოაქვს მნიშვნელოვანი ცოდნა, გამოცდილება და ურთიერთობები ფინანსური მომსახურების სექტორში. ამჟამად დენს აქვს რამდენიმე საკონსულტაციო როლი ფინანსური სერვისებისა და ტექნოლოგიური ბიზნესის მცირე რაოდენობაში, რომლებიც მანამდე სარგებლობდა უფროსი აღმასრულებელი კარიერით Nationwide-ში, Santander-ში, Nottingham Building Society-ში და Bank of England-ში.
„ძალიან ვამაყობ, რომ ვარ DEBRA-ს გუნდის ნაწილი და შემიძლია გავუზიარო ჩემი გამოცდილება და ცოდნა, განსაკუთრებით ფინანსების, რისკების, ტექნოლოგიების, ცვლილებებისა და ხაზინაში, რათა მხარი დავუჭირო საბჭოს გადაწყვეტილების მიღებაში, რადგან ჩვენ ერთობლივად ვცდილობთ მივაღწიოთ DEBRA-ს ხედვას. სამყარო EB-ის გარეშე“.
გამგეობის წევრები
Simone Bunting- ანაზღაურების კომიტეტის თავმჯდომარე
სიმონე აქტიურად იყო ჩართული DEBRA-სთან 18 წლის განმავლობაში მისი პირველი ვაჟის დაბადებიდან, რომელსაც აქვს EB. იგი გახდა რწმუნებული 2010 წელს, ფონდების მოზიდვისა და მარკეტინგის თავმჯდომარე 2017 წელს და, ერთი წლის შესვენების შემდეგ, Simone დაბრუნდა საცალო ვაჭრობისა და ელექტრონული კომერციის კათედრაზე 2022 წელს. ის ასევე მუშაობს ნომინაციებისა და მმართველობის კომიტეტში.
სიმონე ფორუმს აწვდის უნარების ფართო სპექტრს, ისევე როგორც მის პირად გამოცდილებას დისტროფიული EB. ის არის ეთიკური და მდგრადი ცხოვრების სტილის ბიზნესის, Grace Sisters-ის თანადამფუძნებელი და კრეატიული დირექტორი და კრეატიული სააგენტოს, Studio SB-ის დამფუძნებელი. ის არის ელექტრონული კომერციის სპეციალისტი და აქვს 30 წელზე მეტი გამოცდილება საცალო ვაჭრობის, დიზაინის, მარკეტინგისა და გამოცემის სფეროში.
”ეს არის პრივილეგია იყო DEBRA-ს რწმუნებული და იყო საოცარი გუნდის ნაწილი, რომელიც ვნებიანად მუშაობს EB საზოგადოებისთვის. ცნობიერების ამაღლება და სიცოცხლის შემცვლელი კვლევის დაფინანსება ჩემი პრიორიტეტებია. ჩემი ცხოვრების განმავლობაში წამლის პოვნა არის საბოლოო მიზანი. ”
ქრისტო კაპურანი
კრისტო მეორედ შეუერთდა DEBRA-ს სამეურვეო საბჭოს 2019 წელს ავადმყოფობის გამო შესვენების შემდეგ. ქრისტოს აქვს EB და, ისევე როგორც EB-ის მქონე ბევრმა ინდივიდმა, შეიმუშავა ფართო ცოდნა ამ მდგომარეობის შესახებ და როგორ მოქმედებს ის პაციენტებზე და მათ ოჯახებზე. მისი გამოცდილება EB ჯანდაცვის სფეროში ვრცელდება გლობალურად, რომელიც ცხოვრობდა სხვადასხვა ქვეყანაში.
ის მოუთმენლად ელის საბჭოსთან ხელახლა მუშაობას და განსაკუთრებით სურს გამოიყენოს შესაძლებლობა გაიგოს რა ხდება კვლევის სამყაროში და ხელი შეუწყოს EB-ის და EB ჯანდაცვის გამოცდილების გაგებას საერთაშორისო პერსპექტივიდან.
საიმონ ტალბოტი
საიმონს აქვს ბიზნესის ხარისხი და ფინანსური პროგრამული უზრუნველყოფის კომპანიებთან მუშაობის 19 წლიანი გამოცდილება. საიმონი გახდა რწმუნებული მას შემდეგ, რაც მის პირმშო დილანს დაუდგინდა Junctional Generalized Severe EB და სამწუხაროდ გარდაიცვალა 2017 წელს.
„ამ გამოცდილების გავლამ გამიჩინა სურვილი გამეკეთებინა ყველაფერი, რაც ჩემი ძალის ფარგლებშია, რათა მხარი დავუჭირო DEBRA-ს და ვებრძოლო ამ მდგომარეობას.
სიამაყის გრძნობა მეუფლება, როცა ვიცი, რომ რაღაცას ვუბრუნებ საქველმოქმედო ორგანიზაციას, რომელიც იქ იყო ჩემი ოჯახისთვის, როცა ეს გვჭირდებოდა“.
მიკ თომასი
მიკი პირველად ჩაერთო დებრასთან 1989 წელს მისი ვაჟის, ოლივერის დაბადების შემდეგ, რომელსაც დიაგნოზი დაუსვეს. რეცესიული დისტროფიული ეპიდერმოლიზის ბულოზა (RDEB). DEBRA-ს დაფინანსებული მედდა ეწვია ოლივერს და ოჯახს დიაგნოზიდან რამდენიმე დღეში.
მიკი შეუერთდა DEBRA კომიტეტს 1990 წელს და იყო წევრი 20 წლის განმავლობაში, სანამ საქველმოქმედო კომისიის რეგულაციების გამო პენსიაზე წასულიყო. შემდეგ ის 2020 წელს გახდა რწმუნებული და ამჟამად არის საქველმოქმედო მიზნების კომიტეტის ვიცე-თავმჯდომარე.
რწმუნებულის როლის გარდა, მიკი ასევე მოხალისეობს თავის ადგილობრივ DEBRA საქველმოქმედო მაღაზიაში (Chessington) კვირაში ორი დღე, თავისი ამოცანებით, მათ შორის eBay-ის ჩამონათვალის მართვაში. საქველმოქმედო ფონდისთვის სახსრების შეგროვების მიზნით, მიკი ასევე ატარებს ყოველკვირეულ (ზამთრის) პაბის ვიქტორინას და გოლფის ყოველწლიურ დღეს.
DEBRA-ს მიღმა, მიკი არის თავისუფალი ტელევიზიის დირექტორი, რომელიც ცნობილია The Chase-ის რეჟისორობით. ის ასევე არის BAFTA-ს ორი ჯილდოს საამაყო მფლობელი.
სამწუხაროდ, ოლივერი გარდაიცვალა 2021 წელს, 32 წლის ასაკში, კანის კიბოს ორი წლის ბრძოლის შემდეგ, რომელსაც DEBRA-ს დაფინანსებული ექთნები ბოლომდე უვლიდნენ.
”მე ვამაყობ, რომ ჩართული ვიყავი DEBRA-ში 1990 წლიდან, როდესაც ის იყო ფაქტიურად მხოლოდ კომიტეტი და ორი ადმინისტრატორი, კარგად მართულ ორგანიზაციაში მრავალი მაღაზიით და პერსონალით, ასეა დღესაც.
ჩემი ოცნებაა ვიპოვო EB-ის ავარიული წამალი ჩემს სიცოცხლეში. მე ვიცი, რომ დებრას დიდი დახმარება გაუწია ოლივერს მთელი ცხოვრების განმავლობაში და მინდა გავაგრძელო მისი დიდი საქმის მხარდაჭერა.
Debbie Install
დები ჩართულია DEBRA-სთან მას შემდეგ, რაც მის შვილიშვილს 2020 წელს დაემართა EB, თავდაპირველად დაფინანსების მოზიდვის გზით, ახლა კი როგორც რწმუნებული.
Debbie-ს მოაქვს გამოცდილება მრავალფეროვნებაში, თანასწორობასა და ინკლუზიაში და 30 წელზე მეტი გამოცდილება კომუნიკაციაში, რომელიც მუშაობდა სხვადასხვა სექტორში, მათ შორის ადგილობრივ ხელისუფლებაში, ფინანსურ სერვისებსა და ტექნოლოგიებში.
„როგორც ოჯახი, ჩვენ არ გვსმენია EB-ს შესახებ. DEBRA-მ მოგვაწოდა ინფორმაცია და მხარდაჭერა მაშინ, როცა ეს ნამდვილად გვჭირდებოდა. ყოველდღიურად ვხვდები, თუ რამდენად ცოტაა ცნობილი და გასაგები EB-ის შესახებ და რა გავლენას ახდენს ეს მათზე, ვისაც ეს მდგომარეობა აქვს. როგორც რწმუნებული მაძლევს შანსს გავაგრძელო ცნობიერების ამაღლება და DEBRA-ს ხედვის მხარდაჭერა, რათა საბოლოოდ ვიპოვო წამალი EB-სთვის.”
გარეტ ჯონსი
გარეტი შეუერთდა DEBRA-ს 2023 წელს, როგორც საქველმოქმედო მიზნების კომიტეტის წევრი, სანამ მეურვე გახდებოდა. ის ამჟამად არის გლობალური მენეჯმენტის საკონსულტაციო კომპანიის ხალხის დირექტორი, რომელმაც თავისი კარიერის პირველი 16 წელი გაატარა NHS-ში და მის გარშემო, როგორც კლინიკური მეცნიერი, საავადმყოფოს მენეჯერი და მენეჯმენტის კონსულტანტი.
"მე შთაგონებული ვარ იმ მუშაობით, რასაც DEBRA აკეთებს EB-ით დაზარალებული ინდივიდებისა და ოჯახების მხარდასაჭერად და უახლესი კვლევების დასაფინანსებლად. ეს არის ნამდვილი პრივილეგია, რომ შემეძლოს გამოვიყენო ჩემი გამოცდილება მეცნიერებაში, ჯანდაცვაში და ორგანიზაციულ ეფექტურობაში, რათა დავეხმარო საქველმოქმედო ორგანიზაციას გააგრძელოს თავისი გავლენა ახლა და მიაღწიოს პროგრესს EB-ის გარეშე სამყაროში".
კეტი ჰინჩკლიფი
ქეითი იყო ჩართული DEBRA-სთან მისი ზრდასრული ცხოვრების უმეტესი ნაწილის შემდეგ, რაც მის ძმას ბავშვობაში EB-ის დიაგნოზი დაუსვეს. მან პირველად დაინახა EB-თან ცხოვრების რეალობა, როგორც ბავშვობაში, ასევე ზრდასრულ ასაკში, რაც მას ამ მდგომარეობის უნიკალური გამოწვევების გააზრებას აძლევს. მან ასევე ნახა სამუშაო DEBRA, რომელსაც აკეთებს ფონდების მოზიდვის, კვლევისა და მხარდაჭერის დროს წლების განმავლობაში.
ქეითი მუშაობდა ინფორმაციულ უსაფრთხოებაში 20 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში სხვადასხვა ინდუსტრიებში, მათ შორის მთავრობაში, აერონავტიკაში და თავდაცვისა და ფინანსური სერვისებში. მას ეკავა ლიდერული პოზიციები, მათ შორის კიბერუსაფრთხოების დირექტორი და უსაფრთხოების ოპერაციების ხელმძღვანელი, პასუხისმგებლობით დიდ გუნდებსა და კრიტიკულ ფუნქციებზე. მას აქვს ხედვისა და მიზნის შექმნის გამოცდილება, რათა გამოიწვიოს ცვლილებები და გააერთიანოს ადამიანები საერთო მიზნისკენ, თუნდაც რთულ ვითარებაში.
ქეითს მოაქვს არა მხოლოდ მისი მდიდარი გამოცდილება ტექნოლოგიებისა და უსაფრთხოების სფეროში, არამედ მისი სწრაფვა ცვლილებების შექმნისა და ადამიანების მოტივაციისა და გაძლიერების უნარი. ის იმუშავებს DEBRA-ს მისიისა და გავლენის გასაძლიერებლად მთელი თავისი მოღვაწეობის განმავლობაში.
"DEBRA იყო ჩვენი ოჯახის მაშველი გზა ჩემი ძმის დიაგნოზის დადგენის დღიდან. მე მსურს დავრწმუნდე, რომ ჩვენ გავაგრძელებთ დახმარებას ყველა ოჯახს, რომელიც დაზარალებულია EB-ით, შესაბამისი რისკისა და უსაფრთხოების გარანტიებით, რათა დავიცვათ ისინი, ვინც სარგებლობს ჩვენი სერვისებით."
ლორა ბრიგსი KC
ლორა არის ადვოკატი, სპეციალიზირებული ბავშვთა დაცვის სფეროში და ასევე არის ნახევარ განაკვეთზე მოსამართლე. იგი გახდა KC 2022 წლის მარტში. მისმა მუშაობამ ბარში მისცა მას დიდი გამოცდილება და უნარი, როგორც ადვოკატი გაჭირვებული ოჯახებისთვის. ადვოკატირების გარდა, მას DEBRA-ს საბჭოში აწვდის ორგანიზაციებს დაცვისა და პოლიტიკის შესახებ კონსულტაციების უნარებს. ლორა ჩართულია DEBRA-სთან 2022 წლის მარტიდან, როდესაც მის ქალიშვილს დაუდგინეს EB, დაბადებიდან მალევე. ლორა მსახურობდა DEBRA-ს რამდენიმე კომიტეტში, როგორც მოხალისე, სანამ 2025 წლის თებერვალში რწმუნებული გახდებოდა.
"როდესაც ჩვენი ქალიშვილი პატარა იყო და დაუსვეს EB-ის დიაგნოზი, DEBRA-ს წევრები იყვნენ ჩვენს მხარდასაჭერად. ახლა მე ვამაყობ, რომ ვარ DEBRA-ს სამეურვეო საბჭოს ნაწილი, ვმუშაობ ყველასთვის, ვისაც EB აქვს, ცნობიერების ამაღლება და საბოლოო ჯამში მომავალი თაობის ტკივილის დასრულება."
სიცოცხლის მფარველი
ფილიპ ევანსი
ფილიპ ევანსი შეუერთდა DEBRA-ს მისი ქალიშვილის ფრანჩესკას EB დიაგნოზის შემდეგ 1978 წელს. სამწუხაროდ, ფრანჩესკა გარდაიცვალა 1985 წელს ექვსი წლის ასაკში. ის თავიდანვე იყო ერთ-ერთი მთავარი პიროვნება, რომელმაც DEBRA გადააქცია პატარა საქველმოქმედო ორგანიზაციიდან დიდ ეროვნულ სამედიცინო კვლევისა და პაციენტების მხარდაჭერის ორგანიზაციად, როგორიც არის დღეს.
მისმა დაუღალავმა მუშაობამ DEBRA-სთვის, ლონდონის საფინანსო სექტორში მუშაობის კარიერასთან ერთად, მიიყვანა იგი DEBRA-ს რწმუნებულების თავმჯდომარის პოსტზე 1988-2011 წლებში. პენსიაზე გასვლის შემდეგ ფილიპი 2012 წელს გახდა სიცოცხლის მფარველი.
DEBRA-ს რწმუნებულის დატვირთული გრაფიკის პარალელურად, ფილიპმა 34-1977 წლებში მსახურობდა 2011 წლის განმავლობაში დედოფალ ელიზაბეთის ფონდში, რომელიც დაარსდა მისი მამის მიერ, ავითარებდა ინოვაციურ სერვისებს წელიწადში თითქმის 10,000 შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირის მხარდასაჭერად, რათა გაეზარდათ დამოუკიდებლობა და მიაღწიონ თავიანთ მიზნებს. . ფონდში მუშაობის მთელი პერიოდის განმავლობაში იგი მუშაობდა სხვადასხვა ამპლუაში, მათ შორის ხაზინადარი, მმართველი კომიტეტის თავმჯდომარე და სამეურვეო საბჭოს თავმჯდომარის მოადგილე.
2000 წელს, ედი ჯორჯის მხარდაჭერით, რომელიც მაშინ ინგლისის ბანკის გუბერნატორი იყო, ფილიპმა ჩამოაყალიბა და დააწინაურა საქველმოქმედო ორგანიზაცია Heart of the City, რომელიც მუშაობდა კომპანიებთან მთელს ლონდონში. ქალაქის გულმა მოუწოდა ამ ბიზნესებს „აკეთონ ბიზნესი პასუხისმგებლობით“, რათა ჰქონდეთ ჭეშმარიტად დადებითი გავლენა მათ საზოგადოებაზე, სამუშაო ძალასა და გარემოზე.
2003 წლიდან 2007 წლამდე ფილიპი იყო Ronald McDonald House Charities-ის რწმუნებული, რომელიც უზრუნველყოფს ოჯახებს თბილ და კომფორტულ ადგილებს დასასვენებლად, საჭმელად და დასასვენებლად, თუ მათი შვილი იმყოფებოდა საავადმყოფოს პალატაში სახლიდან მოშორებით.
ჩვენი სამეურვეო საბჭოს ახალი თავმჯდომარის პოვნა
მას შემდეგ, რაც ბოლო 25 წლის განმავლობაში DEBRA UK-ში სხვადასხვა გზით იყო ჩართული, ჯიმ ირვაინი წელს ტოვებს ჩვენი სამეურვეო თავმჯდომარეს. ჩვენ წარმოუდგენლად მადლობელი ვართ ჯიმის ყველაფრისთვის, რაც მან გააკეთა ჩვენთვის და EB საზოგადოებისთვის ამ დროს. როცა ჯიმს ვემშვიდობებით, ახალი სკამი უნდა ვიპოვოთ.
თავმჯდომარე უზრუნველყოფს ჩვენს საბჭოს მკაფიო ხელმძღვანელობით და მუშაობს DEBRA UK-ის აღმასრულებელ დირექტორთან და საქველმოქმედო ორგანიზაციის უფროსი ხელმძღვანელობის გუნდთან, რათა ისინი ანგარიშვალდებულნი იყვნენ DEBRA UK-ის მიზნებისა და წევრობის საჭიროებებისა და სურვილების მიმართ. თავმჯდომარის როლი არის შესანიშნავი შესაძლებლობა, წარმართოს ჩვენი მისია და უზრუნველვყოთ მაქსიმალური პოზიტიური გავლენის მოხდენა EB საზოგადოებისთვის.
თუ გსურთ მეტი იცოდეთ ამ როლის შესახებ, გთხოვთ იხილოთ სრულად დასაქმების პაკეტი მოთხოვნების შესახებ და რას მოიცავს ეს შესაძლებლობა.