თქვენი DEBRA წევრობის გამოყენება

მხარდაჭერა ყველა ტიპის EB-ს მქონე ადამიანებისთვის

ჩვენი EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი აქ არის, რათა დაგეხმაროთ ცხოვრების ყველა ეტაპზე EB-ის დახმარებით. საწყისი დიაგნოზიდან დაწყებული დასაქმების მხარდაჭერამდე, ლურჯი სამკერდე ნიშნის მიღებამდე ან აეროპორტებში მგზავრობისას საჭირო დახმარების მიღებამდე.

ჩვენი გუნდი გთავაზობთ ყურადღებით მოსმენას, ექსპერტულ ხელმძღვანელობას და პრაქტიკულ მხარდაჭერას, როცა ეს დაგჭირდებათ. ასევე შეგიძლიათ გამოიყენოთ ჩვენი ვებსაიტი EB ინფორმაცია და რესურსებიდა დარეკეთ ჩვენს EB დახმარების ხაზზე ნომერზე 01344 577689, ხელმისაწვდომია ორშაბათიდან პარასკევის ჩათვლით, დილის 8 საათიდან საღამოს 5:30 საათამდე.

საზოგადოებასთან კავშირი და ღონისძიებები

ჩვენ მთელი წლის განმავლობაში წევრებისთვის ვთავაზობთ ექსკლუზიური ღონისძიებების ფართო სპექტრს, რაც გაძლევთ შესაძლებლობას, დაუკავშირდეთ სხვებს პირადად ან ონლაინ.

გაუზიარეთ ერთმანეთს გამოცდილება, მოუსმინეთ EB ექსპერტებს, განიხილეთ EB საზოგადოებისთვის მნიშვნელოვანი თემები და უბრალოდ ისიამოვნეთ ერთად დროის გატარებით და ახალი მეგობრობების შეძენით.

ექსკლუზიური არდადეგები

ისიამოვნეთ ჩვენს სასტუმროში ყოფნით დასასვენებელი სახლების ლამაზი არჩევანი, რომლებიც განთავსებულია დიდ ბრიტანეთში, ჯილდოს მფლობელ 5-ვარსკვლავიან პარკებში, მაღალი ფასდაკლებით.

EB-თან მცხოვრები ოჯახებისთვის დასვენების დაგეგმვასთან დაკავშირებული სტრესის ნაწილობრივ შესამსუბუქებლად, ჩვენ, შესაძლებლობის შემთხვევაში, ჩვენი დასასვენებელი სახლები EB თემის მრავალფეროვანი საჭიროებების დასაკმაყოფილებლად მოვახდინეთ ადაპტაცია. 

ჩართულობის შესაძლებლობები

ჩვენ ჩვენი წევრების ხმას ყველაფრის ცენტრში ვაყენებთ და ჩართულობის უამრავი საინტერესო გზა არსებობს.

შეგიძლიათ მონაწილეობა მიიღოთ ექსკლუზიურ წევრ პროექტებში, დაგვეხმარეთ ჩვენი EB სერვისების მომავლის ჩამოყალიბებაში, გადაწყვიტოთ, რომელ კვლევას დავაფინანსებთ შემდეგ და ბევრი სხვა.

ფინანსური მხარდაჭერა

მიიღეთ გრანტები იმ ნივთებისთვის, რომლებიც დაგეხმარებათ უკეთ იცხოვროთ EB-ის, ფინანსური რჩევებისა და ჩვენი გუნდის ექსპერტიზის მეშვეობით, რათა დაგეხმაროთ იმ სამთავრობო შეღავათების მიღებაში, რომელთა მიღების უფლებაც შეიძლება გქონდეთ.

იყავი პირველი, ვინც იცის

ჩვენი ელექტრონული ფოსტით და ბეჭდური საინფორმაციო ბიულეტენებით, თქვენ მიიღებთ უახლეს ამბებსა და რესურსებს EB-ს მქონე ადამიანებისთვის და შეიტყობთ ახალი მკურნალობის მეთოდების შესახებ, როდესაც ისინი ხელმისაწვდომი გახდება. ასევე შეგიძლიათ წვდომა გქონდეთ ყველა EB ინფორმაცია და რესურსები ნებისმიერ დროს.

დამატებითი რესურსები

ჩამოტვირთეთ ან მოითხოვეთ სხვა სასარგებლო რესურსები EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის, მათი ოჯახებისა და მზრუნველებისთვის:

"მე მაქვს EB" ბარათი

EB სამედიცინო ბარათი

EB საზოგადოების წიგნები

ფარული შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირთა მზესუმზირის პირადობის მოწმობა და ლენტი

იცნობთ სხვა ვინმეს, ვინც EB-სთან ცხოვრობს და ჯერ არ არის DEBRA-ს წევრი?

რაც უფრო მეტი წევრი გვყავს, მით უფრო ადვილია ჩვენთვის:

• აჩვენეთ EB-ის რეალური შემთხვევები, რათა დავამტკიცოთ, რამდენი ადამიანია დაზარალებული.
• დაიცავით უკეთესი კვლევები და უზრუნველყოთ დაფინანსება მედიკამენტების ხელახლა გამოყენებისა და ახალი მკურნალობის მეთოდების მოსაძებნად.
• ლობირება გაუწიეთ მთავრობას, ჯანდაცვის ეროვნულ სამსახურს და სხვა ორგანიზაციებს, რათა გაუმჯობესდეს ებ-ის მქონე ადამიანების მომსახურება და უფლებები.