DEBRA დიდი ბრიტანეთი წევრების სერვისები – მხარდაჭერა EB საზოგადოებისთვის 

DEBRA UK არის ეროვნული საქველმოქმედო და პაციენტთა მხარდაჭერის ორგანიზაცია იმ ადამიანებისთვის, რომლებიც ცხოვრობენ ყველა სახის მემკვიდრეობით და შეიძინა EB. საქველმოქმედო ორგანიზაცია არსებობს ინფორმაციის, რესურსების და მხარდაჭერის უზრუნველსაყოფად მთელი EB საზოგადოებისთვის დიდ ბრიტანეთში; ყველა ასაკის ადამიანი, რომელიც ცხოვრობს ან პირდაპირ ზემოქმედებს ყველა სახის EB-ით. 

გახდი წევრი

DEBRA UK მიზნად ისახავს გააუმჯობესოს ცხოვრების ხარისხი ყველასთვის, ვინც ცხოვრობს ან უშუალოდ დაზარალდა EB დღეს და დარწმუნდით, რომ მომავალში იქნება დამტკიცებული წამლის მკურნალობა ყველა ტიპის EB-სთვის. 

შეგიძლიათ მეტი ინფორმაცია ჩვენს შესახებ აქ. 

გახდი წევრი

ჩვენ შეგვიძლია მოვიფიქროთ 10 მიზეზი!

1 - სრულიად უფასოა! 

2 – შემოგვიერთდით და შეუერთდებით EB საზოგადოებას.

შეუერთდით გაერთიანებულ სამეფოში თითქმის 4,000 ადამიანის საზოგადოებას, რომლებიც ცხოვრობენ ან უშუალოდ განიცდიან EB-ს, ადამიანებს, რომლებსაც ესმით, როგორია ამ მდგომარეობის პირობებში ცხოვრება, ადამიანები, რომლებთანაც შეგიძლიათ დაუკავშირდეთ, დაამყაროთ მეგობრობა და გაუზიაროთ იდეები და გამოცდილება. 

3 – წევრობა გაძლევთ წვდომას ექსპერტი EB ინფორმაციაზე და მხარდაჭერაზე.

DEBRA EB Community Support Team უზრუნველყოფს მოსასმენ ყურს და გთავაზობთ ექსპერტი EB ინფორმაციას და მხარდაჭერას ტელეფონით, ვირტუალურად და საჭიროებისამებრ. გუნდს ესმის EB და ზოგიერთი გამოწვევა, რომლის წინაშეც შეიძლება აღმოჩნდეთ. მათ აქვთ დიდი გამოცდილება ინვალიდობის უფლებებში და EB-ში და შეუძლიათ უზრუნველყონ ინფორმაცია, რესურსები და პრაქტიკული, ფინანსური და ემოციური მხარდაჭერა და ხელმძღვანელობა. მათ შეუძლიათ თქვენი სახელით დაადასტურონ დამატებითი დახმარება სკოლაში, ისაუბრონ თქვენს ექიმთან EB-ზე და თქვენს სპეციფიკურ საჭიროებებზე, ისაუბრონ თქვენს დამსაქმებელთან სამუშაო ადგილის ნებისმიერი საჭირო კორექტირების შესახებ, ან დაუკავშირდნენ NHS EB ჯანდაცვის გუნდებს რაიმეზე. კონკრეტული ჯანდაცვის მოთხოვნები შეიძლება გქონდეთ. 

გუნდი არის იქ, რათა მოგაწოდოთ ინფორმაცია და რესურსები, რომლებიც გჭირდებათ ცვლილებების, სირთულის დროს და ყველა დროის შუალედში. იქნება ეს ცხოვრების საკვანძო ეტაპებზე, როგორიცაა გადასვლა დაწყებითი განათლებაზე საშუალო განათლებაზე, შემდგომ განათლებაზე ან დასაქმებაზე, თუ საცხოვრებლით, ადაპტაციისა და მობილობის დამხმარე საშუალებებით წვდომა, დამოუკიდებელი ცხოვრება, სოციალური ზრუნვა ან მწუხარების მხარდაჭერა.  

როგორიც არ უნდა იყოს თქვენი ცხოვრების ეტაპი და როგორიც არ უნდა იყოს თქვენი EB ტიპის, გუნდი აქ არის ნებისმიერი შეკითხვისთვის, რაც არ უნდა დიდი იყოს თუ პატარა.  

4 – წევრობა გაძლევთ უფასო დახმარებას ფინანსებთან და უპირატესობებთან დაკავშირებით.

DEBRA-ს EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი დაგეხმარებათ მიიღოთ იმ შეღავათებზე, რომლებზეც შეიძლება გქონდეთ უფლება, ინვალიდობის შემწეობის განაცხადების ან გასაჩივრების ჩათვლით. 

მათ ასევე შეუძლიათ დაგეხმარონ ფინანსურ შეკითხვებში ან ვალის პრობლემებში და შეუძლიათ მოგაწოდონ სხვა სასარგებლო ფინანსური ინფორმაცია და რესურსები, დაფინანსების ვარიანტები ან გრანტის გაცემის ორგანიზაციები. 

5 – წევრები იღებენ უფასო რეგულარულ EB განახლებებს, ინფორმაციას და რესურსებს.

As წევრი თქვენ მიიღებთ უფასო ყოველწლიურად ორჯერ EB Matters საინფორმაციო ბიულეტენს, რომელიც სავსეა სიახლეებითა და ინფორმაციით EB კვლევების, მოვლენების, წევრების ისტორიების, ჩართულობის შესაძლებლობებზე, პლუს რეგულარულ EB Matters-ის ელექტრონული ბიულეტენები, რომლებიც განაახლებს თქვენ ყველაფერს EB-ის შესახებ. 

წევრებს ასევე შეუძლიათ მოითხოვონ სპეციალიზებული პუბლიკაციების ასლები, რათა დაეხმარონ სხვების განათლებას EB-ს შესახებ, მათ შორის, Debra the Zebra ისტორიების წიგნი, რომელიც შექმნილია ბავშვების დასახმარებლად, ასწავლონ თანაკლასელებს EB-ის შესახებ და რას ნიშნავს ამ მდგომარეობის შესახებ ცხოვრება.    

როდესაც პირველად გაწევრიანდებით, თქვენ ასევე მიიღებთ „მე მაქვს EB“ ბარათს და სასწრაფო სამედიცინო დახმარების ბარათს. ეს სასიცოცხლო რესურსები შეიცავს აუცილებელ ინფორმაციას, რომელიც საზოგადოებამ და ჯანდაცვის პროფესიონალებმა უნდა იცოდნენ თქვენი EB-ის შესახებ და მნიშვნელოვან ინფორმაციას, თუ ოდესმე დაგჭირდებათ სამედიცინო დახმარება. 

6 – წევრად ყოფნით, შეიძლება გქონდეთ უფლება მიიღოთ DEBRA UK მხარდაჭერის გრანტები.

როგორც წევრს, შესაძლოა გქონდეთ წვდომა მხარდაჭერის გრანტებზე, რომლებიც შეიძლება გაგიადვილოთ ცხოვრება, გააუმჯობესოთ თქვენი დამოუკიდებლობა და ცხოვრების ხარისხი.  

წევრებს შეუძლიათ მიმართონ მხარდაჭერის გრანტებს, რომლებიც მოიცავს საკითხთა ფართო სპექტრს, მათ შორის მოგზაურობასა და განსახლებას, რათა უზრუნველყონ EB ჯანდაცვის მნიშვნელოვანი შეხვედრების დასწრება, შენატანები DEBRA გაერთიანებული სამეფოს დასასვენებელ სახლებში ფასდაკლებით დარჩენისთვის და სპეციალიზებული პროდუქტები, რომლებიც ხელს შეუწყობენ EB სიმპტომების შემსუბუქებას. 

7 – წევრებს შეუძლიათ შეუერთდნენ EB საზოგადოების ღონისძიებებს.

DEBRA-ს წევრების სერვისების გუნდი მართავს პერსონალურ და ონლაინ ღონისძიებების სერიას ექსკლუზიურად წევრებისთვის მთელი წლის განმავლობაში. ეს ღონისძიებები იძლევა შესაძლებლობას დაუკავშირდეს EB საზოგადოების სხვა წევრებს, მოისმინოს EB ექსპერტები და განიხილოს EB-ის შესაბამისი თემები. 

8 – წევრებს შეუძლიათ მიიღონ მაღალი ფასდაკლებით შესვენებები DEBRA გაერთიანებული სამეფოს დასასვენებელ სახლებში.

როგორც წევრს, უფლება გაქვთ დარჩეთ ჩვენს ერთ-ერთ დასასვენებელ სახლში მაღალი ფასდაკლებით.  

ჩვენი დასასვენებელი სახლები შეგიძლიათ იხილოთ ჯილდოს 5* რეიტინგულ დასასვენებელ პარკებში დიდ ბრიტანეთში, მათ შორის კორნუოლში, ტბის რაიონში, იურისული პერიოდის სანაპიროზე, ჩრდილოეთ უელსსა და ნორფოლკის სანაპიროზე და იძლევა შესანიშნავ შესაძლებლობას დასვენებისა და ოჯახისთვის. დაწესებულებებში, რომლებიც შეძლებისდაგვარად არის შექმნილი, რათა უზრუნველყოს ყველა სახის EB-ით მცხოვრები ადამიანების სხვადასხვა საჭიროებები. 

9 – წევრები იღებენ ფასდაკლებულ საყიდლებს.

წევრებს უფლება აქვთ ისარგებლონ 10%-იანი ფასდაკლებით ნებისმიერი შესყიდვისგან ჩვენს 90+ საქველმოქმედო მაღაზიებში, რომლებიც მდებარეობს ინგლისსა და შოტლანდიაში.  

ჩვენი მაღაზიები გვთავაზობენ დიდი ღირებულების, მაღალი ხარისხის ადრე საყვარელ ნივთებს, მათ შორის ტანსაცმელს, ფეხსაცმელს და ჩანთებს, საყოფაცხოვრებო საქონელს, ელექტროენერგიას და ზოგიერთ მაღაზიებში ავეჯს.    

10 – წევრობა გაძლევთ შესაძლებლობას მხარი დაუჭიროთ ჩვენს სასიცოცხლო საქმიანობას, თქვათ თქვენი აზრი და იყოთ განსხვავება EB-სთვის.

წევრად ყოფნით, თქვენ შეგიძლიათ გააკეთოთ განსხვავება ჩვენს ჩართულობის ქსელში დარეგისტრირებით.  

ჩვენი ჩართულობის ქსელის წევრები მოუწოდებენ EB-ის ცოცხალ გამოცდილებას, რათა დაეხმარონ საქველმოქმედო ორგანიზაციის სამომავლო მიმართულების ჩამოყალიბებას, მათ შორის ჩვენს მიერ დაფინანსებულ კვლევით პროექტებს, ჩვენი EB სერვისების მომავალს და ღონისძიებებს, რომლებსაც ჩვენ ვაწარმოებთ EB საზოგადოებისთვის. 

ჩართულობის ქსელის მეშვეობით, თქვენ, როგორც წევრს, შეგიძლიათ უზარმაზარი განსხვავება მოახდინოთ საქველმოქმედო ორგანიზაციაში, რას ვაკეთებთ და როგორ ვაკეთებთ ამას და მთელ საზოგადოებას, რათა უზრუნველყოთ ყველა, ვინც ცხოვრობს ან უშუალოდ ზემოქმედებს EB-ით, მიიღებს საჭირო მხარდაჭერას და მომსახურებას. ყველაზე.

გახდი წევრი

თქვენ უფლება გაქვთ შემოგვიერთდით, როგორც წევრი თუ თქვენ ცხოვრობთ დიდ ბრიტანეთში და აკმაყოფილებთ რომელიმე შემდეგ კრიტერიუმს: 

• თქვენ გაქვთ EB დიაგნოზი ან ელოდებით დიაგნოზს. 
• არიან EB-ის მქონე პირის ოჯახის უშუალო წევრი (მშობელი, მეურვე, მეუღლე/პარტნიორი, შვილი ან და-ძმა) ან ანაზღაურებადი მზრუნველი. ანაზღაურებადი მზრუნველი არის ინდივიდი, რომელიც უზრუნველყოფს EB მხარდაჭერას ყოველკვირეულად ან მეტჯერ.  
• თქვენ ხართ ჯანდაცვის პროფესიონალი (მათ შორის ანაზღაურებადი მზრუნველი), სპეციალიზირებული EB-ში ან გაქვთ ინტერესი EB-ით. 
• თქვენ ხართ მკვლევარი, სპეციალიზირებული EB-ში ან გაქვთ ინტერესი EB-ით. 

გახდი წევრი

DEBRA UK-ში გაწევრიანება უფასოა და შეგიძლიათ განაცხადოთ გაწევრიანებაზე რამდენიმე წუთში.

ჩვენ გვსურს მხარი დავუჭიროთ რაც შეიძლება მეტ ადამიანს EB-ით, ასე რომ, თუ თქვენ გყავთ EB-ის უახლოესი წევრები ან მეგობრები, რომლებიც ამჟამად არ არიან წევრები, გთხოვთ, წაახალისოთ ისინი შეუერთდნენ, რათა მათ ისარგებლონ ჩვენი მხარდაჭერის სერვისებით და წევრების უპირატესობებით. .

გახდი წევრი

არ ინერვიულოთ, DEBRA UK არის DEBRA-ს პაციენტების მხარდამჭერი ორგანიზაციების ქსელის ნაწილი, რომელიც არსებობს გლობალური EB საზოგადოების მხარდასაჭერად. 

თქვენი ადგილობრივი DEBRA პაციენტის მხარდაჭერის ორგანიზაციის დეტალების სანახავად, გთხოვთ, ეწვიოთ DEBRA International ვებსაიტს იპოვეთ თქვენი DEBRA ჯგუფი.

გახდი წევრი