ცხოვრება EB-სთან ერთად: ჯენიფერისა და უილიამის ისტორია

მე ჯენი მქვია, 34 წლის ვარ და ლივერპულთან ახლოს, პრესკოტში ვცხოვრობ. ეს ჩემი EB-ის ისტორიაა.

მაქვს დისტროფიული ეპიდერმოლიზი ბულოზა (DEB) რომლის დიაგნოზიც მხოლოდ მაშინ დამისვეს, როდესაც ცხრა წლის ვიყავი. დაბადებიდან ბუშტუკებიანი ფრჩხილით დავიბადე, რამაც დედაჩემს მიანიშნა, რომ შესაძლოა, ებროპოეტური სინდრომი მქონოდა. 90-იან წლებში ექიმებს წარმოდგენა არ ჰქონდათ, თუ რა იყო EB, ამიტომ დიდი დრო დასჭირდა სპეციალისტებთან საბოლოოდ მის ნახვას. დიდი ორდენის ქუჩის საავადმყოფოახლა საოცარი გუნდის მეთვალყურეობის ქვეშ ვარ სოლიჰულის საავადმყოფოისინი ძალიან მხარში მედგნენ იმ მრავალი გამოწვევის დროს, რასაც EB მიქმნის და ყველა სხვა ჯანმრთელობის პრობლემის დროს, რაც კი EB-სთან არ იყო დაკავშირებული, მაგრამ საბოლოო ჯამში, მასზე გავლენა იქონია.

ოჯახური ცხოვრება, მშობლობა და EB-სთან ცხოვრება

თითქმის 10 წელია, რაც ჩემს საოცარ ქმარზე, მეტზე ვარ დაქორწინებული და გვყავს ოთხი წლის ვაჟი, უილიამი. უილიამს ასევე აქვს EB და ის ყველაზე მამაცი ადამიანია, ვინც კი ვიცით. გვიყვარს მოგზაურობა და ერთად გატარებული დღეების ტკბობა, სუფთა ჰაერი ჩვენი წამალია! ძალიან გაგვიმართლა, რომ გვყავს მხარდამჭერი ოჯახი, რომელიც გვეხმარება, როცა დახმარება გვჭირდება. ისინი მხოლოდ ერთი ზარით არიან დაშორებულნი, როცა ცუდ დღეს ვწუწუნებთ ან ტირილს ვითხოვთ. ნახევარ განაკვეთზე ვმუშაობ ადგილობრივ კოლეჯში, როგორც ფინანსური ოფიცერი; 2010 წელს დავიწყე სტაჟიორად მუშაობა და აღარასდროს მიმიტოვებია. მიყვარს იქ მუშაობა, ისინი ძალიან მხარდამჭერები და მოქნილები არიან, განსაკუთრებით მაშინ, როცა ცუდი დღეები მაქვს და ბევრი საავადმყოფოში მიწევს ვიზიტი.

მშობლების გახდომის გადაწყვეტილების მიღება

ბავშვის გაჩენის გადაწყვეტილება იმის ცოდნით მივიღეთ, რომ 50%-იანი შანსი არსებობდა, რომ ჩემი კანის კანის დაზიანება გადამეცა, რადგან ეს გენეტიკური დაავადებაა. საკეისრო კვეთა გამიკეთეს და სოლიჰალის საოცარი ექთნები, კეროლი და კალი, მხარში მედგნენ. კეროლი ბავშვთა საავადმყოფოდან მოყოლებული იქ არის და ჩემი პატარა ბიჭის დაბადებისას მისი იქ ყოფნა განსაკუთრებული იყო. ისინი ყველა მონაწილეს დაეხმარნენ და ჩემი კანის მოვლაში ასწავლეს, მათი მხარდაჭერა ფასდაუდებელი იყო და მე ყოველთვის მათი მადლობელი ვიქნები. უილიამს კანის კანის დაზიანების შესახებ 10 დღის ასაკში ვიცოდით. პირველი აბაზანის დროს მან ფეხიდან მთელი კანი მოაშორა. ეს გრძნობა არასდროს დამავიწყდება, გული მწყდება, როცა ვფიქრობ იმაზე, რომ მისი ცხოვრება სამუდამოდ შეიცვალა.

ვისაც არასდროს სმენია ამის შესახებ, ებ-ს კოშმარს აღვწერდი, როგორც კოშმარს, საიდანაც ვერ იღვიძებ. ყოველთვის არის ტკივილი, ყოველთვის არის ქავილი, აფთიაქში ყოველთვის არის რეცეპტი სახვევებისა და ტკივილგამაყუჩებლებისთვის, დღიურში კი ყოველთვის არის საავადმყოფოში ვიზიტის ჩაწერა.

ჩემი ანალოგია, რომელსაც ყოველთვის ვიყენებ, არის ის, რომ ჩვენი კანის ფენებში არსებული „ველკრო“ არ მუშაობს და ხახუნის დროს ადვილად გვიჩნდება ბუშტუკები და ვიზიანებთ; ჩვენი კანი ისეთივე მყიფეა, როგორც პეპლის ფრთა. ზოგჯერ ის თავზე გადადის, ზოგჯერ კი ხალხს აინტერესებს. თუ ვინმე გკითხავთ, „მონაწილეობდა თუ არა უილიამი ომებში“ ან „დაეცა?“, ჩემი პასუხი ხშირად უბრალოდ „დიახ, დაეცა“, მაშინ როცა ჩემი ქმარი ჩვენი დამცველია და ეტყვის ხალხს, თუ როგორ ვცხოვრობთ.

როგორ გამოიყურება EB-სთან ერთად გატარებული ტიპიური დღე?

ჩვენთვის ტიპიური დღე იწყება ტკივილგამაყუჩებლით, სახვევის შეცვლამდე და ჩახუტებით, სანამ სახვევის მოხსნისა და ბუშტუკების გაჩენით გამოწვეული გულისტკივილი დაგვჭირდება. გული არასდროს დამწყდება, როცა ვიცი, რამდენ ტკივილს განიცდის უილიამი ამ პერიოდში. მეთი ნამდვილად მეხმარება ჩაცმის გამოცვლის დროს; როდესაც შემხვდა, ძალიან ცუდად გახდა და არასდროს უცდია ორივეს ნუგეშისცემა და ზედმეტად დამცირება, როცა ამდენ ტკივილს ვგრძნობთ.

ჩაცმულობის შეცვლის შემდეგ, დროა მოემზადოთ სკოლამდელი აღზრდისა და სამსახურისთვის. არ არსებობს დღე, რომ უილიამი თავს არ იზიანებდეს, ამიტომ სახლში დაბრუნებისას ყოველთვის მეტი ჭრილობა და ბუშტუკები გველოდება. შემდეგ გულისტკივილი ისევ დაბანის დროს იწყება, აბაზანაში ჩასასვლელად კი ტკივილის შემსუბუქებაა საჭირო. შემდეგ კი ციკლი თავიდან იწყება.

როგორ დაუჭირა მხარი დებრამ ჩვენს ოჯახს მხარი

პირველად დებრას შესახებ გრეიტ ორმონდ სტრიტის საავადმყოფოში ვიზიტების დროს გავიგე. დედაჩემმა დახმარება მათთან მიიღო. საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდი როდესაც პატარა ვიყავი. მახსოვს, DEBRA-ს წევრების დღეებში ბავშვებთან ერთად, ისევე როგორც მე, გარეთ გავედი. ადამიანებთან ყოფნა, რომლებიც ყველაფერს ესმით, რასაც EB მოიცავს, გარკვეულწილად დამამშვიდებელია, რადგან არ გჭირდება თავის მოჩვენება ან შენი მდგომარეობის დაფარვა.

დებრასგან წლების განმავლობაში ძალიან ბევრი დახმარება მივიღეთ, უილიამის დაბადებიდან კიდევ უფრო მეტად ბოლო რამდენიმე წლის განმავლობაში. შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთათვის საარსებო შემწეობის განაცხადში დახმარებით, გულშემატკივრებისთვის განკუთვნილი გრანტებით და დებრას დაფინანსებით და WhizzKidz უილიამის ინვალიდის ეტლისთვის. ჩვენ ძალიან მადლიერები ვართ, მხარდაჭერამ ჩვენი ცხოვრება შეცვალა, ვიცი, რომ კლიშედ ჟღერს, მაგრამ სინამდვილეში ასეა. იმის ცოდნა, რომ უილიამს ახლა შესაფერისი ინვალიდის ეტლი აქვს ცუდ დღეებში გადასაადგილებლად, განსაკუთრებით მას შემდეგ, რაც სექტემბერში სწავლას იწყებს, გვამშვიდებს. ჩვენი DEBRA-ს საზოგადოების მხარდაჭერის მენეჯერი, ჯემა, ძალიან გვეხმარებოდა. მისი დახმარების გარეშე, უილიამის დიაგნოზის დასმიდან ამ ოთხი წლის გადატანას ვერ შევძლებდი.

ჩემი რჩევა ოჯახებისთვის, რომლებიც EB მოგზაურობას იწყებენ

ჩემი გზავნილი ყველასთვის, ვინც EB მოგზაურობას იწყებს, არის ის, რომ შეეგუონ ცუდ დღეებს და ყურადღება გაამახვილონ ცხოვრებაში კარგ რამეებზე. პოზიტიურმა აზროვნებამ და „უბრალოდ გააგრძელე“ დამოკიდებულებამ საშუალება მოგვცა, სრულად დავტკბეთ ცხოვრებით, გზაზე არსებული გარკვეული დაბრკოლებების მიუხედავად! დაუკავშირდით თქვენს ადგილობრივ DEBRA EB საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდის საკონტაქტო პირს, რათა დაგეხმაროთ ნებისმიერ საკითხში, დიდი იქნება ეს თუ პატარა. ამ მდგომარეობის შესახებ ადრეული განათლება უმნიშვნელოვანესია, განსაკუთრებით საბავშვო ბაღებისა და სკოლებისთვის.

ჯენიფერ ტეილორი