DEBRA აერთიანებს EB ოჯახებს შოტლანდიაში ამ შობას
DEBRA-ს ღონისძიებების გუნდმა დეკემბერში შობა მოუტანა შოტლანდიაში მცხოვრები EB ოჯახებს, მამა შობის განსაკუთრებული ვიზიტით და ფასდაუდებელი კავშირებით სხვებთან, რომლებიც ცხოვრობენ EB-თან.
გუნდმა სპეციალური შეკრება მოაწყო კვირას 22nd დეკემბერი Cameron House-ში ლოხ ლომონდში 15 EB ოჯახისთვის, რათა მათ სადღესასწაულო სიამოვნება მიართვან, მაგრამ რაც მთავარია, მათ საშუალება მისცენ შეხვდნენ და ისაუბრონ სხვა უფროსებთან და ბავშვებთან, რომლებიც უმკლავდებიან იმავე ყოველდღიურ გამოწვევებს.
რვა წლის ლუის კოლინზს აქვს epidermolysis bullosa simplex (EBS) - გენერალიზებული მძიმე და იქ იყო თავის ძმა ალექსთან ერთად მშობლებთან, თომას და ჯოსთან ერთად. ჯო კომენტარები:
„საშობაო ღონისძიებაზე მშვენიერი დღე გვქონდა. ლუისი ძალიან აღელვებული იყო სანტას გროტოში წასვლით და თავად შეხვდა მამაკაცს.
საუკეთესო ნაწილი ის იყო, რომ ლუისს შეეძლო შეხვდა სხვა ადამიანებს, განსაკუთრებით ბავშვებს, EB-ით. მისთვის საკმაოდ რთულია იმის გაგება, თუ რატომ არის ის ერთადერთი ჩვენს ოჯახში EB-ით. ჩვენ წავედით DEBRA's Member's Weekend-ზე, როდესაც ლუისი იყო, მაგრამ მას შემდეგ ის ნამდვილად არ შეხვედრია ვინმეს ამ მდგომარეობის მქონე.
შოტლანდიის გუნდი გეგმავს მსგავსი ღონისძიებების ორგანიზებას, ასე რომ EB ოჯახებს და ინდივიდებს შოტლანდიაში შეუძლიათ შეინარჩუნონ ურთიერთობა. ლორა ფორსაიტი, ფონდების მოზიდვის დირექტორის მოადგილე (შოტლანდია), ამბობს:
„ჩვენ გავაერთიანეთ ეს ღონისძიება, რადგან ვიგრძენით, რომ ძალიან გვინდოდა შოტლანდიის ოჯახებს ამ შობის ამაღლება და, რაც მთავარია, მსგავს სიტუაციებში სხვებთან დაკავშირების შესაძლებლობა.
ჩვენ უშუალოდ დავინახეთ, თუ რამდენად მნიშვნელოვანი შეიძლება იყოს თქვენნაირი სხვა ადამიანების შეხვედრა, რომლებსაც ესმით – იქნება ეს ორი ბავშვი EB-ით, მათი მშობლები თუ მოზრდილები ამ მდგომარეობის მქონე და შემდეგ მათი შვილების შეხვედრა.
”ის მომენტი, როდესაც ისინი უკავშირდებიან და ხედავენ, რომ მარტო არ არიან, ნამდვილად ძლიერია.”
განსაკუთრებული მადლობა Cameron House-ს, რომ ყველასთვის მშვენიერი ლანჩი მოაწყო, მოაწყო ფილმის ჩვენება და ბავშვებს სანტას მღვიმე ეწვია. ასევე, დიდი მადლობა Smyth's Toys-ს, რომლებმაც საჩუქრები გადასცეს ბავშვებს.
წევრის ღონისძიებები ეს არის მხოლოდ ერთ-ერთი გზა, რომლითაც ჩვენი წევრების გუნდი მხარს უჭერს EB საზოგადოებას და ძალიან მნიშვნელოვანია. ისინი სთავაზობენ იშვიათ პირობებში მცხოვრებ ადამიანებს, შეხვდნენ და მხარი დაუჭირონ ერთმანეთს, გააუმჯობესონ კეთილდღეობა და დაეხმარონ სოციალური იზოლაციის შემცირებაში.