ოცი წლის შემდეგ: რამდენად შორს წავედით EB-ის წინააღმდეგ ბრძოლაში

ოცი წლის წინ, EB ჩვენს ტელეეკრანებზე Channel 4-ის დოკუმენტური ფილმის საშუალებით გამოჩნდა. ბიჭი, რომელსაც კანი ჩამოუვარდა. მახსოვს, პირველად რომ ვუყურე, ეს იყო ნედლი, მტკივნეული და ღრმად ადამიანური. მან აჩვენა ცხოვრების რეალობა ბულოზის ეპიდერმოლიზი (EB) ისე, როგორც მას შემდეგ ჩემში დარჩა.

დებრა იმ ოჯახური ცხოვრების ნაწილი იყო მაშინ, ისევე როგორც ჩვენ დღეს: ვუჭერდით მხარს ადამიანებს, ვამაღლებთ ცნობიერებას და ვუბიძგებთ უკეთესი მომავლისკენ ყველა დაზარალებულისთვის.

2026 წელს, EB დაბრუნდა ეკრანებზე ამერიკულ დოკუმენტურ ფილმში, Დროის საკითხიაჩემთვის ეს კიდევ ერთი ძლიერი შეხსენება იყო იმ გამბედაობისა, რაც ყოველდღიურად EB-თან ცხოვრებისთვისაა საჭირო - ერთ-ერთი მრავალი მომენტიდან, რომელიც მსოფლიოს ამ მდგომარეობის უფრო ნათლად გააზრებაში ეხმარება.

DEBRA-ში მუშაობით ასე ვამაყობ, რომ დღეს სურათი სხვაგვარად გამოიყურება. არა იმიტომ, რომ EB შეიცვალა, არამედ იმიტომ, რომ თქვენი წყალობით ჩვენ სრულიად განსხვავებულ მდგომარეობაში ვართ, ვიდრე 2004 წელს ვიყავით.

ჩვენი მოგზაურობა

დებრას ისტორიის გაზიარება არასდროს მბეზრდება. ჩვენ 1978 წელს დავიწყეთ, როდესაც ფილის ჰილტონმა თავისი ქალიშვილის, დებრას დიაგნოზის შემდეგ მსოფლიოში პირველი EB პაციენტების დახმარების ორგანიზაცია დააარსა. გამბედაობისა და ზრუნვის ამ მომენტიდან დებრა გაიზარდა... დიდი ბრიტანეთის წამყვანი EB საქველმოქმედო ორგანიზაცია და EB-ის მთავარი გლობალური დამფინანსებელი, რომელიც მხარს უჭერს EB-ის ყველა ფორმის მქონე ადამიანებს პრაქტიკული, ემოციური და საზოგადოებრივი მხარდაჭერით.

ერთად, ჩვენ ხელი შევუწყვეთ EB მოვლისა და კვლევის ლანდშაფტის ჩამოყალიბებას:

• პირველი EB ექთნის დაფინანსება
• EB გენის იდენტიფიცირება
• პრენატალური ტესტირების ჩართვა
• მსოფლიოში პირველი EB პოდიატრიის სასწავლო პროგრამის შემუშავება

ეს ეტაპები, სხვა მრავალთან ერთად, იმ მიღწევების საფუძველს ქმნის, რომლებსაც ახლა ვხედავთ.

თქვენი მხარდაჭერა მთელი ამ პროგრესის ცენტრში იყო.

ახალი პასუხები — ახალი იმედი EB კვლევაში

იანვარში ფარმაცევტული ჟურნალი გამოკვეთა ერთი შესანიშნავი რამ: EB-ის კვლევა უფრო სწრაფად ჩქარდება, ვიდრე ოდესმე და რეალური პროგრესი ახლა ცხოვრებას აუმჯობესებს.

შენი წყალობით, დებრა მეხმარება მართვაში:

• განმეორებითი დანიშნულების მედიკამენტები, კვლევის ადრეულ ეტაპზე მონაწილეებმა ტკივილისა და ჭრილობის დატვირთვის შემცირება აღნიშნეს.
• დუპილუმაბის კლინიკური კვლევები აჩვენებს გასაოცარ პოტენციალს, შეამსუბუქოს ებროპოტენზიის დაუნდობელი ქავილი — სპეციალისტების მიერ აღწერილია, როგორც „ჯადოსნური ტყვია“
• ART‑EB პროგრამაპროგრესის დასაჩქარებლად, რამდენიმე მედიკამენტის პარალელურად ტესტირება
• ახალი EB მეცნიერების მომზადება და განვითარება, EB კვლევის მომავლის უზრუნველყოფა.

ეს არის რეალური, ხელშესახები წინსვლის ნაბიჯები.

მაგრამ იმედთან ერთად, არსებობს რეალობა, რომელიც უნდა გავითვალისწინოთ - და რომელიც აუცილებლად უნდა შეიცვალოს.

„ჩვენ არ გვაქვს ებრაული სკლეროზის წამალი და ჩემი სამსახურის ყველაზე რთული ნაწილი ამ საშინელი დაავადების გამო ბავშვების დაკარგვაა... დებარას გარეშე ჩვენი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი კვლევების უმეტესობა არ იარსებებდა.“ - ქეთი, EB სპეციალისტი მედდა

კეიტის სიტყვები ჩემში ჩამრჩა. ისინი გვახსენებენ, თუ რატომ არის პროგრესის ტემპი ასე მნიშვნელოვანი.

თქვენი გავლენა

თქვენი მხარდაჭერა ქმნის DEBRA დიდი ბრიტანეთის EB კვლევის უმსხვილესი დამფინანსებელია, სადაც დღემდე 24 მილიონ ფუნტ სტერლინგზე მეტია ინვესტირებულიდა ჩვენ მზად ვართ მეტი გავაკეთოთ. ჩვენ არ გავჩერდებით.

ერთად ჩვენ ჩავუყარეთ საფუძველი — დავაფინანსეთ კლინიკური კვლევები, დავნერგეთ პიონერული მეცნიერებები ადრეულ ეტაპზე, აღვზარდეთ EB მკვლევარების ახალი თაობა — თქვენ კი გვეხმარებით ყოველდღიურად დავუჭიროთ მხარი EB-ით მცხოვრებ ადამიანებს მთელ დიდ ბრიტანეთში.

ეს მოგზაურობა განსხვავებულად გამოიყურება, რადგან შენ მისი ნაწილი ხარ.

და მას შემდეგ, რაც EB კვლავ გამოჩნდა საზოგადოების ყურადღების ცენტრში, ორ ათწლეულზე მეტი ხნის შემდეგ, ბიჭი, რომელსაც კანი ჩამოუვარდა, მგონია, რომ ახლა შესაფერისი მომენტია, დავფიქრდეთ, რამდენად შორს წავედით — და რამდენად შორს შეგვიძლია წასვლა.

ყველა საჩუქარი - მათ შორის, ჩვენი საქველმოქმედო მაღაზიებისთვის ნივთების შემოწირულობები — აძლიერებს იმ სამუშაოს, რომელიც ცვლის იმას, რაც შესაძლებელია EB-ით დაზარალებული ბავშვების, მოზრდილებისა და ოჯახებისთვის.

გულწრფელად გიხდით მადლობას ყველაფრისთვის, რაც უკვე შესაძლებელი გახადეთ. 

საი გროუვი, დებრა, დიდი ბრიტანეთი