გამოტოვება

იყავი განსხვავება EB-სთვის

Banner featuring a young patient and a dedicated researcher with her microscope. Your contributions truly allow you to "Be the difference for EB." Donate today.

 

2023 წელი იყო გადამწყვეტი წელი epidermolysis bullosa (EB) საზოგადოებისთვის. აპელაცია „ცხოვრება ტკივილისგან თავისუფალი“, რომელსაც ბევრი თქვენგანი გულთბილად უჭერდა მხარს და რომელიც მოიცავდა DEBRA-ს ვიცე-პრეზიდენტს, გრემ სონესს, რომელიც ცურავდა ინგლისის არხს, მიიპყრო EB საზოგადოების ყურადღება და მიაწოდა საჭირო დაფინანსება, რამაც საშუალება მისცა პირველი EB. ნარკოტიკების ხელახალი დანიშნულების კლინიკური კვლევა უნდა დაინიშნოს.

გასაკეთებელი ჯერ კიდევ ბევრია, თუმცა…

EB არის იშვიათი, გენეტიკური კანის ბუშტუკოვანი მდგომარეობა, რომელიც იწვევს კანის ბუშტუკების წარმოქმნას და გახეთქვას ოდნავი შეხებისას, რაც იწვევს წარმოუდგენლად მტკივნეულ ბუშტუკებს, ღია ჭრილობებს და მტანჯველ ქავილს. EB-ის მქონე ადამიანები ცხოვრობენ მუდმივ, დამამშვიდებელ ტკივილში და დღეს სჭირდებათ თქვენი მხარდაჭერა.

თქვენ შეგიძლიათ იყოთ განსხვავება EB-ით მცხოვრები ადამიანებისთვის

აპელაციის მიზანი "BE განსხვავება EB-ისთვის" არის 5 მილიონი ფუნტის მოზიდვა. ამ დაფინანსებით ჩვენ:

  • შესთავაზეთ სპეციალიზებული ფსიქიკური ჯანმრთელობის კონსულტაცია და რესურსები EB საზოგადოებას.
  • შესთავაზეთ მეტი ფინანსური გრანტები EB საზოგადოებას, მათ შორის სპეციალიზებული პროდუქტების დაფინანსება EB სიმპტომების შესამსუბუქებლად, და გრანტები და/ან ნიშნები ფინანსური მხარდაჭერის ხელმისაწვდომობის უზრუნველსაყოფად ყველა წევრს შეუძლია დაესწროს მათ სასიცოცხლო მნიშვნელობის EB ჯანდაცვის შეხვედრებს.
  • გთავაზობთ ქვეყნის მასშტაბით წვდომას DEBRA გაერთიანებული სამეფოს საზოგადოების მხარდაჭერის გუნდთან, რეგიონალური EB Connect ღონისძიებების პროგრამის ჩათვლით.
  • დააჩქაროს ჩვენი წამლების გადამუშავების პროგრამა, რადგან ჩვენ ვცდილობთ დავიცვათ ეფექტური წამლის მკურნალობა ყველა ტიპის EB-სთვის. 

თქვენი მხარდაჭერით, ჩვენ გავაგრძელებთ ინვესტიციებს წამლების ხელახალი დანიშნულების კლინიკურ კვლევებში, რაც ძალიან მნიშვნელოვანია იმის უზრუნველსაყოფად, რომ მომავალში იქნება ეფექტური წამლის მკურნალობა ყველა ტიპის EB-სთვის.

თქვენი მხარდაჭერა ასევე საშუალებას მოგვცემს გავუწიოთ EB საზოგადოების მოვლისა და მხარდაჭერის გაძლიერებული პროგრამა, რომელიც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია იმ ადამიანების ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად, რომლებიც დღეს ცხოვრობენ EB-ით.

გთხოვთ შემოწიროთ დღეს. ყოველი ქმედება ერთი ნაბიჯით მიგვიყვანს სამყაროსთან, სადაც არავინ იტანჯება EB-ის ტკივილით.

აჩუქე დღეს